gastblog: leven met een chronische ziekte

Vandaag vertelt Jacqueline over haar chronische ziekte. Ze heeft net als mij Ehlers-Danlos.

Stel je zelf eventjes kort voor (naam, leeftijd, hobby’s, eigen blog,…)

Ik ben Jacqueline van Kuilenburg, 37 jaar, getrouwd en heb twee dochters van 9 en 13 jaar oud. Ik werk 24 uur per week als docent in het middelbaar beroepsonderwijs. Mijn hobby's zijn dansen, fietsen en kleding maken. Op mijn blog www.salamistinkt.nl laat ik hier ook geregeld wat over voorbij komen.

Welke aandoening/ziekte heb je?

Ik heb het Ehlers Danlossyndroom, oftewel EDS. Hiervan bestaan verschillende types en ik heb het hypermobiliteitstype.  EDS is een bindweefselaandoening en bij mijn type komt dat dus het meeste naar voren in mijn gewrichten. Doordat het bindweefsel in mijn gewrichten niet goed zijn werk doet, worden ze hypermobiel of zelfs instabiel.  Dit zorgt in mijn geval voor pijn en onder andere niet lang kunnen lopen, staan of zitten. Daarnaast heb ik ook wel wat klachten die betrekking hebben op mijn huid en organen, maar die staan niet op de voorgrond.

Hoe oud was je toen de eerste symptomen optraden?

Als ik nu terugkijk, waren de symptomen al zichtbaar op jonge leeftijd. Ik ging geregeld door mijn enkel heen en was fysiek niet zo handig of sterk als mijn leeftijdsgenootjes op de basisschool.

Ik was 20 jaar toen ik bij het werken in de zorg voor verstandelijk gehandicapten veel last kreeg van mijn polsen. De orthopedisch chirurg zag dat ze instabiel waren en adviseerde me een andere baan te zoeken. Ik mocht wel weer terug komen als ze echt uit de kom lagen, maar meer kon hij niet voor me doen.

Bij mijn eerste zwangerschap, ik was toen 23, kreeg ik last van mijn knieën en enkels. Na de zwangerschap is dit niet overgegaan, maar ik zag zelf niet dat dit en mijn polsen met elkaar te maken hadden.

Ik was 27 jaar en een stuk minder fit toen ik mijn tweede zwangerschap inging. Ik kreeg bekkeninstabiliteit, wat toen niet goed behandeld is en door de bevalling verergerde. Toen die bekkeninstabiliteit een half jaar na de bevalling nog niet over was en maar bleef verergeren, is het balletje pas gaan rollen.

Wanneer kreeg je (de juiste) diagnose?

In 2013, ik was toen 33 jaar, kwam ik via de reumatoloog bij een klinisch geneticus uit. Het uitgebreide rapport van de reumatoloog, waarop stond dat ik het hypermobiliteitssyndroom had, plus de bevindingen uit het onderzoek van de klinisch geneticus, leidden tot de diagnose Ehlers Danlossyndroom, hypermobiliteitstype.

Welke impact heeft de ziekte op je leven?

Het is vervelend om te ervaren dat je steeds meer achteruit gaat, dat het niet te stoppen is en je steeds weer iets in moet leveren. Maar ik leer er steeds beter mee om te gaan, zie ook hoe het anders kan.

Bijvoorbeeld met het gebruiken van hulpmiddelen. Inmiddels heb ik een aangepaste fiets en een rolstoel, om zo toch de deur uit te kunnen. En zo ook met het dansen. Dit doe ik al jaren, maar gaat steeds slechter. Lessen volgen ging nog redelijk, maar alles om de optredens heen vond ik erg zwaar worden. Eerst nam ik dan mijn rolstoel mee, zodat ik backstage daarin kon uitrusten. En inmiddels heb ik inclusiedans ontdekt, hierbij dansen mensen met en zonder beperking samen. Ik dans dan dus gewoon in mijn rolstoel, waardoor ik het een stuk langer vol kan houden.

- sociaal leven?

Het spontane is er een beetje van af. Bij alles wat ik doe, moet ik rekening houden met wat voor impact het op mijn lijf heeft. Dus soms moet ik vrienden afwijzen, omdat het anders teveel wordt. Of ik moet mijn andere bezigheden er zorgvuldig omheen plannen, zodat ik genoeg tijd heb om te herstellen van een feestje of avondje stappen.

Maar dan nog: er zijn genoeg alternatieven en een avondje thuis bij een vriendin op de bank hangen met een wijntje is ook erg gezellig.

- kan je nog gaan werken?

In mijn werk heb ik steeds iets moeten inleveren of bij moeten leren, om mezelf staande te kunnen houden. Het werken in de gehandicaptenzorg heb ik op moeten geven. Toen ik in het onderwijs ging werken, heb ik me steeds bij laten scholen. Zo kan ik nu met minder dagen werk toch een redelijk inkomen binnenhalen. En mijn taken worden afgestemd op mijn mogelijkheden, die zijn er gelukkig genoeg! Ik sta nu minder voor de klas en heb de taak van examenleider erbij gekregen. Daarbij wordt mijn werkplek regelmatig onder de loep genomen, om te zien of er nog wat verbeterd kan worden.

- aanvaarding door familie?

Mijn familie en schoonfamilie is altijd geïnteresseerd, begripvol en behulpzaam geweest. Zij zien ook verschillende kernmerken van EDS terug in hun eigen fysieke klachten en snappen hoe vervelend het voor mij is.

Krijg je veel steun door je omgeving?

Ja, heel veel. Niet alleen van mijn familie, maar ook van vrienden, collega's, buren, kennissen. Ik merk het nu bijvoorbeeld ook met de crowdfunding voor mijn dansrolstoel. Uit alle hoeken willen mensen mij helpen hiermee.

Wat ging er door je om toen je je diagnose kreeg?

Voordat ik de diagnose EDS kreeg, werd het steeds maar afgeschoven op chronische pijn, waarbij de pijn geen functie had. Daar kon ik me niet in vinden, ik wist zeker dat de pijn wel degelijk een functie had, namelijk om mij te laten weten dat ik over een grens ging en het rustiger aan moest doen.

De diagnose was voor mij een bevestiging, ik had het niet mis, er was echt iets aan de hand. Het gaf me ook meer zelfvertrouwen, ik ken mijn lijf beter dan alle artsen en specialisten die mijn klachten niet als symptomen van EDS zagen.

Maar het gaf me ook zorgen. Want EDS is een erfelijke aandoening en het is zeer waarschijnlijk dat mijn jongste dochter het ook heeft. Te voorkomen dat zij haar lijf verziekt zoals ik dat heb gedaan, maar toch ook haar optimaal te laten genieten van haar jeugd, dat is nog lastig om in balans te houden.

Wat vind je zelf het moeilijkste aan je ziekte?

Dat mijn dochter later misschien net zoveel pijn gaat krijgen en dingen waar ze van houdt moet opgeven, dat vind ik nog moeilijker dan dat ik het zelf moet doormaken.

Ik heb wel mijn moeilijke momenten gehad, waarbij ik mezelf alleen maar als last voor anderen zag. En het blijft lastig als er steeds weer klachten bijkomen, of ik iets moet inleveren, omdat ik dat niet meer kan doen. Maar op zich heb ik er nu wel mijn weg in gevonden en ik heb er vertrouwen in dat ik de nog komende hobbels ook aankan.

Zijn er nog andere dingen die je wilt vertellen?

Alhoewel ik niet weet hoe mijn leven had gelopen als ik geen EDS had, denk ik toch dat ik er ook positieve dingen aan over heb gehouden. Mijn beperkingen door EDS zorgen ervoor dat ik creatiever moet denken om mogelijkheden te kunnen blijven zien. En door wat ik meegemaakt heb, kan ik me beter inleven in anderen die tegen soortgelijke beperkingen aanlopen.

Dat is ook wat ik hopelijk in mijn blog en in mijn werk uitstraal: behulpzaam zijn met wat je wèl kan.

Lieve Jacqueline, bedankt voor jouw verhaal! Ik wens je nog veel sterkte en succes met alles wat je doet.

Heb je zelf een chronische ziekte of ken je zo iemand, dan kan je je steeds kandidaat stellen als gastblogger. Stuur een mailtje naar: laviederose@outlook.com voor meer informatie
http://laviedeladyrose.blogspot.be/2016/07/oproep-gastbloggers-gezocht.html