zondag 11 november 2018

onvoorziene omstandigheden

Voor de zoveelste keer op rij lig ik te keren en te draaien in mijn bed. Ik weet geen houding te vinden. Alles doet pijn.
De medicatie die mij jarenlang uit de nood kon helpen, voldoet niet meer. Ik probeer door te bijten want ik weet dat er na deze medicatie enkel nog morfine is. En dat is iets wat ik zo lang mogelijk probeer uit te stellen.
De kinesisten, de specialisten,... iedereen zit met de handen in het haar. Volhouden en afwachten. That's it.

Buiten pijn voel ik ook steeds meer boosheid. Tot een half jaar geleden had ik mijn pijn goed onder controle. Een keer in de 1 à 2 weken moest ik een pijnstiller nemen.
Helaas viel ik met toen met mijn rolstoel om in een bus van De Lijn.
Hoewel ik op dat moment direct voelde dat ribben uit de kom waren gegaan en even later merkte ik ook dat mijn neurostimulator geraakt was, had ik altijd goede hoop dat het wel terug beter ging worden.
De eerste maand dat ik niet kon slapen van de pijn ging voorbij en ik dacht dat mijn lichaam gewoon tijd nodig had om zich terug te zetten.
Maar helaas. Ik ben nu een halfjaar verder. Ik kan niet zitten, ik kan niet liggen. Bed, zetel, stoel,... het maakt allemaal niet uit. Ik trek braces aan, ga naar de kinesist, neem dagelijks de maximale toegestane pijnmedicatie,...maar ik kan maar niets vinden dat me terug in de goede richting duwt.
Daarnaast onderging ik ook 2 operaties om mijn neurostimulator terug te plaatsen. Deze werd eind januari geplaatst nadat ik 2 jaar heb moeten sonderen omdat mijn blaas niet meer werkt. Dit was zo'n verademing. Na jaren kon ik eindelijk terug voelen wanneer mijn blaas leeg was (daarvoor had ik 24/24 het gevoel dat mijn blaas vol was), ook kon ik zonder sondes. Jammer genoeg was mijn vreugde maar van korte duur. Hoewel ze nu de neurostimulator hebben terug geplaatst, het effect zal nooit meer zijn zoals daarvoor. Ik voel nu wel wanneer mijn blaas vol/leeg is, maar ik moet nog wel steeds sonderen.
(een neurostimulator wordt op de zenuwen aangesloten met elektroden, door de val zijn de elektroden los gekomen en de zenuwen beschadigd. De specialisten hebben de elektroden nu op andere zenuwen moeten bevestigen, met helaas een minder goed resultaat)
Dus ja, ik voel boosheid. Omdat ik veel meer pijn heb en omdat ik begin te beseffen dat de kans heel groot is dat dit nu voor de rest van mijn leven zo zal zijn. En omdat de vooruitgang die ik had gemaakt dankzij de neurostimulator ook voor een groot deel teruggedraaid is. En ook hier de kans nihil is dat het nog verbetert.
Ik ben boos omdat wat voor een gezond persoon een klein accident zou zijn geweest, zo'n grote invloed heeft op mijn levenskwaliteit. Ik ben boos omdat er een buschauffeur zonodig te snel de rotonde moest nemen en daarmee mij 10 stappen terug zette.Tien stappen die ik misschien nooit meer terug vooruit zal zetten.
Al besef ik ook dat heel wat mensen er slechter aan toe zijn. Dat ook ik er slechter aan toe had kunnen zijn. Dus mijn gedachte zijn bij alle slachtoffers van verkeersongevallen. En ik hoop met mijn verhaal mensen er aan het herinneren dat als ze achter het stuur stappen, dat ze zich dan netjes aan de snelheden houden. Want een ongeluk is zo snel gebeurd. En wat is die ene minuut dat je sneller zou aankomen waard?

maandag 9 juli 2018

Met Flair: een interview over mijn lange zoektocht naar een diagnose


De laatste tijd heb ik niet veel meer geschreven over mijn leven met Ehlers-Danlos.
Maar laatst deed ik een interview met flair. Dit kwam zowel online te staan als in de Belgische editie van 3 juli.
(Sorry voor de rommel op de achtergrond, we waren toen juist aan het verhuizen)

zaterdag 23 juni 2018

iets over pech, inclusie en een hoop frustraties

Normaal schrijf ik niet als ik mij niet goed voel. Vandaar dat er soms heel lang hier geen berichten verschijnen. Maar deze keer is het anders.
Ik verga van de pijn. Ik weet me geen houding te geven. Al mijn ribben zijn gekneusd, mijn schouders, mijn bekken,...
Omdat ik te ziek werd en het appartement waar we woonde echt niet meer ging, moesten we verhuizen. Alleen, een probleempje. Hoe moesten we mijn elektrische rolstoel verhuizen zonder aangepaste auto?
foto via Pixabay
Na heel veel vijven en zessen kreeg ik uiteindelijk een rit gereserveerd bij De Lijn. Want zo moet dat als je in een rolstoel zit. Dan stap je niet zomaar eventjes de bus op en af waar en wanneer je maar wilt.
Dus veel later dan ik eigenlijk wou, kon ik de bus nemen. Medepassagiers waren heel behulpzaam en ik geraakte vlot de bus op.
Ik plaatste me op de voorziene plaats midden in de bus, zette netjes de remmen op. Helaas beschikken lijnbussen niet over verankeringspunten voor elektrische rolstoelen. Maar ja, zo'n stoel weegt 150kg. Dus die gaat zomaar niet schuiven of vallen. T is te zeggen, dat denk je dan toch (en had ik in het verleden ook nog nooit meegemaakt). Kinderwagens die daar staan vallen toch ook niet om?
Helaas nam deze buschauffeur het niet zo nauw met de snelheidslimieten en vloog hij door de bochten. Mijn stoel verschoof al een paar keer. Dus bij elke bocht probeerde ik me toch, tegen beter weten in, ergens aan vast te houden. Na een paar keer schuiven, ging het goed mis. Ik viel met rolstoel en al om. Plat op de grond op mijn rechterzijde. Ik voelde direct dat er goed wat mis was. Dus kwam de ambulance. In het ziekenhuis bleek 'gelukkig' alles maar uit de kom te zijn geweest. Tja, dat heb je met Ehlers-Danlos. Dus ben ik van kop tot teen gekneusd. En mijn rolstoel, die is kapot.
Dus nu zit ik helemaal aan huis gekluisterd en kan ik niets meer doen. Elke beweging doet pijn. Niezen, sokken uitdoen, tanden poetsen,.... ik voel het door heel mijn lichaam.
Ik kan ook niet meer eventjes naar buiten om mijn hulphond uit te laten, want mijn rolstoel is stuk.

De rolstoel was voor mij al een groot stuk onafhankelijkheid dat ik terug kreeg. Maar na deze farce ben ik er nog meer van overtuigd dat ik nood heb aan een aangepaste wagen. Als je al een trein of bus krijgt gereserveerd is het niet eens veilig!

Natuurlijk komt dit alles op een heel vervelend moment. Want bij een verhuis horen dozen die uitgepakt moeten worden. Maar dat zal toch eventjes moeten wachten. Eerst zo goed mogelijk genezen, alles afhandelen met de verzekeringen (want geloof me, ziekenhuisfacturen zijn duur, maar rolstoelen nog duurder). En dan verder sparen voor mijn eigen auto! Dat ik kan gaan en staan waar en wanneer ik wil op een veilige manier.
En als laatste blijf ik mij inzetten voor toegankelijk én veilig openbaar vervoer. Want het blijft een feit dat juist is, er zijn te veel auto's op de weg. Maar ja, als je zoals mij dagen op voorhand ritten moet aanvragen en dan nog niet veilig vervoerd kan worden, laten ze je weinig keus.
Ik heb een beperking, maar die zou niet zo beperkend mogen zijn zoals ze nu is.
Onze maatschappij is niet aangepast genoeg. Vroeger als je slecht kon zien, was dat een groot probleem. Ondertussen bestaan er brillen/lenzen, kan je je ogen laten laseren en weet ik veel wat. Slecht zien is geen beperking meer in deze maatschappij (op echt slechtzienden en blinden na). Zo zou dit ook moeten worden voor rolstoelgebruikers. Wij zijn ook maar mensen. Die door een of andere manier in een rolstoel zijn belandt. Maar daardoor zijn we niet minderwaardig!
Laatst was ik in Nederland. Elke tram was daar voorzien van een oprijplaat voor rolstoelen. Niets op voorhand aan te vragen. Gewoon zoals een gezonde persoon naar de halte gaan, opstappen en afstappen waar jij wilt.
Of probeer maar eens een dagje te gaan shoppen met vriendinnen. Niet simpel! Borduren en trapjes om winkels binnen te geraken, te smalle doorgangen om van de pashokjes nog maar te zwijgen. De kleine zelfstandige boetieks begrijp ik nog. Maar grote ketens als Zara of Galaria Ino. Vergeet het maar. Daar kunnen wij, rollende mensen niet binnen. En dat frustreert mij enorm. Ziek zijn is nog niet erg genoeg op zichzelf, maar de maatschappij maakt je nog zieker dan je bent. En uiteindelijk geraak je in een sociaal isolement omdat je nergens geraakt en/of nergens binnen geraakt.
En zo lang ik kan, zal ik hiervoor blijven vechten. Want het is niet omdat mijn gewrichten het begeven dat ik thuis moet zitten wegkwijnen.

PS: Je kan me altijd een steuntje geven via deze link: zo kan ik toch weer veilig de deur uit.
PS 2: Zo nu weten jullie waarom het hier de komende tijd weer eventjes wat stiller gaat zijn

donderdag 21 juni 2018

Stop met plastic


Vorige maand werd al uitgeroepen tot 'mei plasticvrij'. Er passeerde hier toen enkele gastbloggers en ik beloofde een give-a-way. Helaas is dat laatste er nog niet van gekomen door een verhuis. Maar national Geograpic gaat verder waar mei eindigde. Zij voeren nu een campagne 'STOP MET PLASTIC' Hiervoor stelde ze 8 doelen op waarmee ze dus de wereld weer een stukje groener kunnen maken. Hun 8 doelen splitste ze op in 2 delen. Bij het eerste deel ga je producten vervangen die je vaak gebruikt maar niet herbruikbaar zijn. De laatste doelen zijn acties om te ondernemen.
Maar geen paniek. De komende maand(en) ga ik jullie met heel wat alternatieve producten kennis laten maken zodat je met minder wegwerpmateriaal komt te zitten.

Dus voor alle duidelijkheid de 8 doelen op een rijtje:
foto via Pixabay

  1. Wattenstaafjes: hier zijn houten en bamboe varianten van
  2. Bestek: neem onderweg je eigen bestek mee of kies voor houten bestek in plaats van plastic
  3. Flesjes: gebruik duurzame flesjes zoals die van Dopper, Join the Pipe of andere alternatieven
  4. Koffiebekers: neem je eigen mok mee en gebruik geen plastic deksel of roerstaafje
  5. Tasjes: gebruik liever linnen of papieren tasjes
  6. Rietjes: ze zijn vaak niet nodig en er zijn duurzame alternatieven
  7. Zie je rondzwervend plastic? Raap het op en gooi het weg.
  8. Scheid je afval en bewaar je plastic apart

Zoals ik al zei stopt het hier op de blog dus ook niet na de maand mei. En begeleid ik jullie graag verder naar een groener leve. En daarnaast belofte maakt schuld. Er komt zeker een give-a-way van zou gauw mijn hobbykamer hier in de nieuwe woning in orde is.




maandag 14 mei 2018

Mei Plasticvrij: Gastblog Een Goed Verhaal

Mei vordert en zo zijn we dan ook aanbelandt aan de tweede gastblog van deze maand.
Deze keer is het de beurt aan Mirjam van de blog "Een goed verhaal"


Mijn naam is Mirjam Hart. Ik ben moeder van 3 kinderen en ik heb een blog genaamd ‘Een Goed Verhaal’. Op mijn blog schrijf ik voornamelijk over interieur en lifestyle. Het is een feel good blog waarbij ik op een laagdrempelige manier lezers tips probeer te geven hoe ze zo bewust en duurzaam mogelijk kunnen wonen en leven. 

Al sinds jongs af aan ben ik gegrepen door het motto “Een beter milieu begint bij jezelf”. Bij The Body Shop haalde ik petities op en ging ik langs de deuren om handtekeingen te verzamelen. Als ik de volle papieren dan inleverde bij de balie kreeg ik vaak een zeepje of stationery als bedankje. Mijn spreekbeurten op school gingen over het WNF en Greenpeace en ik ging met folders over afval verminderen en Fairtrade koffie naar mijn juf. Ik was dan ook heel trots toen we met Sinterklaas allemaal een eigen mok kregen in de klas na een lang gedicht van “de Sint” waarin stond dat er 1 meisje zo lang had gezeurd over de plastic bekertjes. 

Nu ik moeder ben vind ik het nog belangrijker om zuinig te zijn op de aarde die we hebben. Gelukkig is mijn vriend het daarmee eens en proberen we steeds iets duurzamer te leven. We gebruiken bijvoorbeeld wasbare luiers en billendoekjes en dat bevalt super! We kopen voor de 2 kleintjes zoveel mogelijk kleding van biologisch katoen of bamboe en shoppen we voor zowel kleding als de inrichting van de kinderkamers zoveel mogelijk tweedehands. 

Ook met het huishouden proberen we zoveel mogelijk voor duurzame opties te kiezen. Als jij ook graag duurzamer wilt leven, maar je weet niet waar te beginnen heb ik een aantal handige beginnerstips voor je: 
* Schaf katoenen groente- en fruitzakjes aan, zodat je niet meer alles in plastic hoeft mee te nemen bij de supermarkt 
* Kies liever voor glazen en kartonnen verpakkingen in plaats van plastic 
* Bulkverpakkingen (grote verpakkingen) zijn vaak voordeliger, doe je langer mee en bespaart verpakkingsmateriaal 
* Neem geen apart verpakt eten, zoals snoepjes in uitdeelzakjes of schoolkoek. Koop liever grote verpakkingen en doe ze bij thuiskomst in een mooie pot of blik 
* Neem geen plastic rietjes meer aan als je ergens iets gaat drinken. Vraag liever om een beker of glas of neem metalen of papieren rietjes mee van thuis 
* Koop voortaan blokken zeep om je handen mee te wassen. Hier doe je veel langer mee en het scheelt een hoop plastic 
* Vervang al je gloeilampen met LED lampen als je dat nog niet gedaan hebt. Hiermee bespaar je zowel het milieu als geld! 
* Verdiep je iets meer in het scheiden van afval. Zet een klein gft bakje op je aanrecht, waar je etensresten in kunt verzamelen en let op waar je plastic en papier ingooit. 
* Plak een Nee-Nee sticker op je voordeur. Folders, kranten en tijdschriften kun je nu ook gemakkelijk online terugvinden.
* Voor heel veel huishoudelijke benodigdheden heb je ook een wasbare variant. Denk maar eens aan; wattenschijfjes, keukenrol en vaatdoekjes 




Ben jij al begonnen met duurzaam wonen? Voor meer tips kun je ook altijd terecht op mijn blog ‘Een Goed Verhaal’. 



Dank u wel Mirjam voor jouw bijdrage en de mooie foto's. Daar kan ik nog iets van leren ;-)
Voor de lezers: goed blijven volgen deze maand, want zoals je eerder kon lezen valt er een heel mooi pakket te winnen. En ik kan al verklappen dat er herbruikbare groenten/fruit-zakjes bij gaan zitten.