zaterdag 7 januari 2017

gastblog: leven met een chronische aandoening

Het is weer zover. Tijd voor de maandelijkse gastrubriek. Elk eerste weekend van de maand, komt hier iemand aan het woord die leeft met een chronische aandoening. Vandaag vertelt Isabelle haar verhaal. Zij heeft de ziekte van Crohn en heeft chronische pijn.


Stel jezelf kort voor
Ik ben Isabelle, 26 jaar en ik woon in Tienen, Belgiƫ. Momenteel woon ik nog in een duplex appartement met mijn vriend en ons konijn, maar we zijn nu begonnen aan het verbouwen van ons eigen huis waar we dan hopelijk volgende zomer kunnen intrekken! Ik blog wekelijks op By Isabelle (www.byisabelle.be) waar ik voornamelijk schrijf over beauty, maar ook over fashion en lifestyle. Mijn 'ziek zijn' komt wel aan bod op mijn blog omdat het gewoon een deel is van wie ik ben, maar het is niet het hoofdonderwerp. Buiten bloggen hou ik van koken, lezen, trucjes leren aan ons konijn, dingen doen met vrienden, makeup en series kijken.

tijd voor een infuus
Welke aandoening/ziekte heb je?
Ik heb de ziekte van Crohn en chronische pijn. 
Crohn is een autoimmuun ziekte die zorgt voor ontstekingen in je spijsverteringsstelsel, voornamelijk in de darmen. Typisch zijn ontstekingen aan de overgang van de dunne naar de dikke darm. In het begin heb ik 2 verschillende soorten pilletjes geprobeerd om het onder controle te krijgen, maar omdat deze niet hielpen en mijn ontsteking zo ernstig was, zijn ze gestart met Remicade infusen. Deze krijg ik nu nog steeds om de 6 weken in het ziekenhuis.
Voor de chronische pijn heb ik al verschillende diagnoses gehad en nu is dat fibromyalgie. Maar enkele maanden geleden zijn er weer nieuwe onderzoeken gestart omdat die diagnose in twijfel getrokken wordt door mijn arts.

Hoe oud was je toen de eerste symptomen optraden?
De symptomen van de Crohn begonnen aan het eind van de zomer van 2012, toen was ik 22. Ik kreeg toen een ernstige ontsteking aan mijn slokdarm en maagingang. Daarna begon ik regelmatig last te krijgen van mijn darmen, maar het was nog redelijk onschuldig. In december 2012 werd het echter allemaal wat ernstiger en in januari had ik zoveel krampen dat ik bijna niet meer at en ik moest constant naar het toilet.
De pijn in mijn spieren en gewrichten begon in het voorjaar van 2013, dus op het moment dat de syptomen van de crohn op zijn ergst waren.

Wanneer kreeg je de juiste diagnose?
Voor mijn Crohn kreeg ik op 8 maart 2013 mijn diagnose. Ik ken deze datum vanbuiten omdat ik hem elke keer als ik mijn infuus krijg op mijn verzekeringspapieren moet invullen. Het heeft van begin januari tot begin maart geduurd voor ik die diagnose had. Mijn toenmalige huisarts had gewoon bloed getrokken en toen dat goed terugkwam, kreeg ik pilletjes voorgeschreven met de diagnose prikkelbare darm. Die hielpen dus totaal niet. Uiteindelijk veranderde ik van arts en die heeft me dan rechtstreeks naar spoed gestuurd. Op dat moment at ik praktisch niks meer en lag ik soms op een bolletje te wenen van de pijn. Ik zat 11 uur op spoed voordat ze me naar huis stuurden met een afspraak voor een coloscopie de week erna. Bij die coloscopie werd meteen duidelijk dat ik Crohn had. Mijn darm was zwaar ontstoken. Dat was op 8 maart 2013.
Voor mijn Chronische pijn is er nog steeds geen duidelijke diagnose. Eerst dachten ze dat het door mijn Crohn kwam en later dat het een bijwerking was van de Remicade. Eind 2013 ben ik 2 weken in het ziekenhuis opgenomen geweest en ben ik daar helemaal binnenstebuiten gekeerd. Uiteindelijk stuurden ze mij naar huis met het verhaal dat ik hypermobiele gewrichten had en hoogsensitief was. Niets wat ik nog niet wist en geen echte diagnose. In de herfst van 2015 kreeg ik dan van een andere arts de diagnose fibromyalgie, maar daar staat mijn huisarts niet achter. Dus ik ben weer onderzoeken aan het doen en hoop ik dat ik snel een juiste diagnose krijg!

Welke impact heeft de ziekte op je leven? 
De impact van de Crohn valt op dit moment nog wel mee. In het begin kon ik heel veel dingen niet meer eten zonder vreselijke buikpijn te krijgen, maar nu de ontstekingen onder controle zijn, verdraag ik weer bijna alles. Alleen bier gaat echt niet en ook met ongeschilde paprika, champignons en kaas moet ik oppassen.
De pijn heeft het meeste impact. Ik kan niet meer gaan werken en werd na enkele maanden afwezigheid ook ontslagen op mijn werk (ik was animatrice in een woonzorgcentrum). Verder zijn mijn vriend en ik ook heel veel vrienden kwijtgeraakt door mijn ziek zijn. Je loopt tegen heel veel onbegrip aan en komt echt wel te weten wat je aan wie hebt. Er is een hele zware periode geweest waarin we plots bijna heel onze vriendenkring zijn kwijtgeraakt. Ik kreeg toen heel veel verwijten te horen. Zo zou ik een profiteur zijn en helemaal niet ziek... Ik maakte misbruik van mijn vriend... Er werd niet begrepen dat ik sommige dingen wel kon doen en andere niet... Dit heeft een hele tijd aangesleept en uiteindelijk hebben we volledig gebroken met deze personen, wat erg zwaar was, maar uiteindelijk viel er wel een hele last van onze schouders. Nog steeds merk ik vaak dat mensen niet helemaal begrijpen hoe het zit, want je ziet toch niets aan mij? Ik heb het dan ook erg moeilijk om dingen af te zeggen wanneer ik me niet goed voel, ik wil een zo normaal mogelijk leven blijven hebben en het is moeilijk om te accepteren dat ik niet kan doen wat een gezond persoon doet.

Krijg je veel steun van je omgeving?
Ik krijg heel veel steun van mijn vriend. We zijn nu 7 jaar een koppel en in het begin was ik nog gewoon gezond. Ik vind het vaak oneerlijk voor hem, want hij heeft er niet voor gekozen om een zieke vriendin te hebben.
Ook heb ik veel steun van vrienden en familie.

Wat ging er door je heen toen je je diagnose kreeg?
Bij mijn diagnose van Crohn stortte mijn wereld wel even in. Ik had toen zoveel pijn en toen ik hoorde dat ik een chronische ziekte had, was ik bang dat ik altijd zoveel pijn zou hebben. Gelukkig voelde ik me een half jaar later al veel beter door de Remicade.
Voor de chronische pijn heb ik al verschillende diagnoses gehad, maar of een daarvan juist was, dat weten we eigenlijk nog niet...

teveel pijn om op te staan
Wat vind je het moeilijkste aan je ziekte?
Aan mijn Crohn is het moeilijkste dat hij redelijk onvoorspelbaar is. Zo kan ik me heel goed voelen en dan iets eten waar ik erg op reageer. Dan blaast mijn buik op en krijg ik erge krampen en zit ik soms een hele nacht op het toilet (sorry TMI).

De chronische pijn is op dit moment eigenlijk het moeilijkst. Ik loop steeds weer tegen mijn grenzen aan en kan eigenlijk maar heel weinig doen op een dag. Ik breng dan ook het meeste tijd door in mijn bed of voor de tv (thank god for netflix!).Vaak doe ik toch teveel op een dag, vooral als we iets met vrienden of familie gaan doen of wanneer mijn vriend een vrije dag heeft en dan voel ik de nasleep ervan nog dagen lang.



Liefste Isabelle, bedankt dat je je verhaal met ons wou delen. Ik wens je nog heel veel sterkte toe!

Heb je zelf een chronische ziekte of ken je zo iemand, dan kan je je steeds kandidaat stellen als gastblogger. Stuur een mailtje naar: laviederose@outlook.com voor meer informatie
http://laviedeladyrose.blogspot.be/2016/07/oproep-gastbloggers-gezocht.html 

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen