maandag 31 oktober 2016

EDS: hoe gaat het nu?

Het is al een hele tijd geleden dat ik nog eens een up-date postte over hoe het nu eigenlijk met mij gaat. Met mijn EDS en zo.
Om eerlijk te zijn, de  zomer was verschrikkelijk! Ik blijk ook namelijk POTS te hebben. Dit komt er op neer dat je bloeddruk zo laag kan dalen dat je je bewustzijn verliest. En als het warm weer is (zoals deze zomer het geval was) daalt mijn bloeddruk heel fel. Met gevolg dat ik amper 20 min. rechtop kon zitten zonder me misselijk en benauwd te voelen.
De diagnose doen ze aan de hand van een kanteltafeltest. Ze meten dan constant je bloeddruk en hartslag. Eerst als je plat ligt en dan zetten ze je +/- 30 minuten rechtstaand. 
Op naar het ziekenhuis voor de kanteltafeltest
Om de POTS een beetje onder controle te houden moet ik heel veel zout innemen. Zo veel, dat je dat niet gewoon kunt door wat extra op je patatjes te strooien. Daarom moet ik pillen nemen met zout in. Deze bevatten 2g zout en zijn zo groot als een 2€ stuk. Zo moet ik er 5 per dag innemen.
pillen zo groot als een 2€ stuk.
Ondertussen zijn er ook weer extra gewrichten die een eigen leven zijn gaan leiden. En dus een brace of splint nodig hebben. Zo kreeg mijn linker pink alvast extra ondersteuning. Aan deze splint zijn ze ongeveer een half jaar aan bezig geweest voor hij helemaal goed zat.
Een  nieuwe splint om mijn pink op zijn plaats te houden.
Ook mijn schouders kregen een eigen willetje. Na een aanval van spasmen, was er eentje uit de kom geschoten en sindsdien dikke miserie. De brace is opgemeten en in de maak. Maandag 7 november mag ik hem gaan ophalen. Voorlopig doen we het nog met deze sexy rode tape.
Tape om mijn schouders en nek op zijn plaats te houden.
Ook mijn knie heeft het begeven. Deze staat constant in hyperextensie (wilt zeggen dat die naar achter door klikt). Dus krijgen we daar ook een brace voor. 
Been eventjes in de gips om een mal te maken voor mijn kniebrace
Laatst moest ik ook een slaaponderzoek ondergaan, omdat men vermoedt dat ik slaapapneu heb. De resultaten van deze test zijn nog niet binnen, dus ik weet het nog niet zeker. Maar ik word s nachts vaak wakker, happend naar lucht en met een hartslag van boven de 100 slagen per minuut. Niet echt gezond als je het mij vraagt. Maar ja, nog even geduld en dan weten we de uitslag en of we er iets aan kunnen doen. 
slaaponderzoek
Ondertussen probeer ik mijn dagen zo normaal mogelijk in te vullen. Wat kleine huishoudelijke taakjes, haken zoals mijn trouwe volgers weten en reborn poppen maken. Ook ga ik nog steeds 3 keer per week naar de kinesist en blijft mijn agenda vol geboekt met doktersafspraken. Dus we weten ons wel bezig te houden ;-)

dinsdag 25 oktober 2016

Dinsdag poppendag

Dit weekend ben ik naar een andere poppenmoeder geweest (sorry zij heeft geen blog)
Natuurlijk mocht Faye mee. Lekker ingepakt met een mutsje en slofjes die ik zelf nog als baby heb aangehad.
Lekker warm ingepakt.
Buiten is het goed koud, dus ik een lekkere winterjas aan. En Faye mocht in een lekker warme draagzak mee. Handig om haar mee te nemen op de bus.

klaar om te vertrekken
wachten op de bus
Onder het toeziend oog van mijn kleine meid, ben ik begonnen aan mijn tweede reborn. Heeft deze geen stoer gezichtje?
Zoals je ziet is er nog heel veel werk aan. Hier heeft hij enkel nog maar een laagje huidkleur gekregen. En daar ben ik toch heel de middag mee bezig geweest.
Ik weet de komende tijd weer wat te doen :-)
samen werken aan een nieuwe reborn






dinsdag 18 oktober 2016

Dinsdag poppendag: kattentijd

Het is hier volop kattentijd. Poezemien 1 heeft al een mama gevonden.
Poesje Mauw
En toen kwam er een tweede kattenmama langs die ook wel voor zo'n schatje wou zorgen.
Geen probleem. Gelukkig heb ik nog genoeg garen om eentje te haken.
Helaas moest ik deze week naar het ziekenhuis. Dit maal voor een slaaponderzoek omdat ze denken dat ik slaapapneu heb. Binnen paar weekjes weet ik de uitslag.
Naar het ziekenhuis gingen natuurlijk mee, mijn teddy en de kat in wording.
haken in het ziekenhuis


klaar voor de slaaptest
deze teddy gaat overal mee naar toe, dus ook naar het ziekenhuis.

Andere poppenmoeders: 

woensdag 12 oktober 2016

DIY Memo(ry)bord

Mijn vriend was eens op vakantie gegaan in Lisabon en had daar een t-shirt gekocht. Door het vele sporten was het t-shirt te klein geworden (ik snap nog steeds niet waarom mannen er altijd maar gespierder en gespierder willen uitzien), maar hij wou het t-shirt niet weg doen en vroeg me of ik er iets van kon maken. Een kussen vond hij maar niets, een quilt uit verschillende t-shirts ook niet (zo heeft hij er ook nog uit sint-maarten en andere plaatsen waar hij geweest is).

Uiteindelijk koos hij voor memobord. Hieronder zal ik even laten zien hoe je zelf eentje kan maken.
Laten we beginnen met het materiaal:
- een canvas
- meetlat
- kleermakerskrijt
- wasknijpers
- lijm (ik gebruikte latex contactlijm)
- niet pistool; een gewoon nietjesmachine is niet straf genoeg. Heb er zo 2 kappot gekregen ;-)
- schaar
het materiaal
Stap 1:
Knip de t-shirt lands de achterkant open, zorg dat uw stof mooi plat lig. Leg de canvas er op en teken hem af.

aftekenen van het formaat van de canvas

Stap 2:
Teken langs de kant een zoom van 5 cm. Deze heb je nodig om rond de canvas te kunnen plooien.


Stap 3:
Leg de canvas er terug op. Plooi de randen om en niet vast.

vast nieten



Stap 4:
Lijm de wasknijpers vast.
Laat drogen.
Zo, nu nog een nageltje in de muur en klaar voor gebruik.




Enkele variaties
Je kan hierop veel variaties maken.
Je kan bijvoorbeeld met een sjabloon een mooie quote er op verven en dan ook weer wasknijpers gebruiken.

Bij deze plakte ik eerst volumevlies op de canvas. Daarna zoals hierboven beschreven stof aangebracht. En dan lintjes gespannen. Aan de lintjes kan je dan met wasknijpers kaartjes, briefjes, notes,... ophangen.




dinsdag 11 oktober 2016

Dinsdag poppendag: mama is druk bezig


Mijn mama is de laatste tijd druk in de weer geweest. Niet alleen voor mij, maar ook voor een nichtje dat binnenkort geboren wordt.
En ik mocht alvast het babydekentje uittesten. Oh wat was dat lekker warm en zacht. Ik ben er zeker van dat mijn nichtje het geweldig gaat vinden deze winter. Want het begint nu al koud te worden.

ik mocht alvast het dekentje uittesten

Ook voor mij is mama druk  bezig. Kijk maar welk leuk jurkje ze voor mij aan het maken is.

een herfstjurkje voor mij <3
En dan is er nog poesje mauw. Ik ben er nu al verliefd op. Deze is voor een cadeautje, maar mama is zot van katjes dus ik ben er zeker van dat er gauw nog eentje komt.

Poesje mauw



zaterdag 8 oktober 2016

gastblog: leven met een chronische ziekte

Vandaag vertelt Jacqueline over haar chronische ziekte. Ze heeft net als mij Ehlers-Danlos.

Stel je zelf eventjes kort voor (naam, leeftijd, hobby’s, eigen blog,…)

Ik ben Jacqueline van Kuilenburg, 37 jaar, getrouwd en heb twee dochters van 9 en 13 jaar oud. Ik werk 24 uur per week als docent in het middelbaar beroepsonderwijs. Mijn hobby's zijn dansen, fietsen en kleding maken. Op mijn blog www.salamistinkt.nl laat ik hier ook geregeld wat over voorbij komen.

Welke aandoening/ziekte heb je?

Ik heb het Ehlers Danlossyndroom, oftewel EDS. Hiervan bestaan verschillende types en ik heb het hypermobiliteitstype.  EDS is een bindweefselaandoening en bij mijn type komt dat dus het meeste naar voren in mijn gewrichten. Doordat het bindweefsel in mijn gewrichten niet goed zijn werk doet, worden ze hypermobiel of zelfs instabiel.  Dit zorgt in mijn geval voor pijn en onder andere niet lang kunnen lopen, staan of zitten. Daarnaast heb ik ook wel wat klachten die betrekking hebben op mijn huid en organen, maar die staan niet op de voorgrond.


Hoe oud was je toen de eerste symptomen optraden?

Als ik nu terugkijk, waren de symptomen al zichtbaar op jonge leeftijd. Ik ging geregeld door mijn enkel heen en was fysiek niet zo handig of sterk als mijn leeftijdsgenootjes op de basisschool.
Ik was 20 jaar toen ik bij het werken in de zorg voor verstandelijk gehandicapten veel last kreeg van mijn polsen. De orthopedisch chirurg zag dat ze instabiel waren en adviseerde me een andere baan te zoeken. Ik mocht wel weer terug komen als ze echt uit de kom lagen, maar meer kon hij niet voor me doen.
Bij mijn eerste zwangerschap, ik was toen 23, kreeg ik last van mijn knieën en enkels. Na de zwangerschap is dit niet overgegaan, maar ik zag zelf niet dat dit en mijn polsen met elkaar te maken hadden.
Ik was 27 jaar en een stuk minder fit toen ik mijn tweede zwangerschap inging. Ik kreeg bekkeninstabiliteit, wat toen niet goed behandeld is en door de bevalling verergerde. Toen die bekkeninstabiliteit een half jaar na de bevalling nog niet over was en maar bleef verergeren, is het balletje pas gaan rollen.

Wanneer kreeg je (de juiste) diagnose?

In 2013, ik was toen 33 jaar, kwam ik via de reumatoloog bij een klinisch geneticus uit. Het uitgebreide rapport van de reumatoloog, waarop stond dat ik het hypermobiliteitssyndroom had, plus de bevindingen uit het onderzoek van de klinisch geneticus, leidden tot de diagnose Ehlers Danlossyndroom, hypermobiliteitstype.

Welke impact heeft de ziekte op je leven?

Het is vervelend om te ervaren dat je steeds meer achteruit gaat, dat het niet te stoppen is en je steeds weer iets in moet leveren. Maar ik leer er steeds beter mee om te gaan, zie ook hoe het anders kan.
Bijvoorbeeld met het gebruiken van hulpmiddelen. Inmiddels heb ik een aangepaste fiets en een rolstoel, om zo toch de deur uit te kunnen. En zo ook met het dansen. Dit doe ik al jaren, maar gaat steeds slechter. Lessen volgen ging nog redelijk, maar alles om de optredens heen vond ik erg zwaar worden. Eerst nam ik dan mijn rolstoel mee, zodat ik backstage daarin kon uitrusten. En inmiddels heb ik inclusiedans ontdekt, hierbij dansen mensen met en zonder beperking samen. Ik dans dan dus gewoon in mijn rolstoel, waardoor ik het een stuk langer vol kan houden.
- sociaal leven?
Het spontane is er een beetje van af. Bij alles wat ik doe, moet ik rekening houden met wat voor impact het op mijn lijf heeft. Dus soms moet ik vrienden afwijzen, omdat het anders teveel wordt. Of ik moet mijn andere bezigheden er zorgvuldig omheen plannen, zodat ik genoeg tijd heb om te herstellen van een feestje of avondje stappen.
Maar dan nog: er zijn genoeg alternatieven en een avondje thuis bij een vriendin op de bank hangen met een wijntje is ook erg gezellig.
- kan je nog gaan werken?
In mijn werk heb ik steeds iets moeten inleveren of bij moeten leren, om mezelf staande te kunnen houden. Het werken in de gehandicaptenzorg heb ik op moeten geven. Toen ik in het onderwijs ging werken, heb ik me steeds bij laten scholen. Zo kan ik nu met minder dagen werk toch een redelijk inkomen binnenhalen. En mijn taken worden afgestemd op mijn mogelijkheden, die zijn er gelukkig genoeg! Ik sta nu minder voor de klas en heb de taak van examenleider erbij gekregen. Daarbij wordt mijn werkplek regelmatig onder de loep genomen, om te zien of er nog wat verbeterd kan worden.
- aanvaarding door familie?
Mijn familie en schoonfamilie is altijd geïnteresseerd, begripvol en behulpzaam geweest. Zij zien ook verschillende kernmerken van EDS terug in hun eigen fysieke klachten en snappen hoe vervelend het voor mij is.

Krijg je veel steun door je omgeving?

Ja, heel veel. Niet alleen van mijn familie, maar ook van vrienden, collega's, buren, kennissen. Ik merk het nu bijvoorbeeld ook met de crowdfunding voor mijn dansrolstoel. Uit alle hoeken willen mensen mij helpen hiermee.

Wat ging er door je om toen je je diagnose kreeg?

Voordat ik de diagnose EDS kreeg, werd het steeds maar afgeschoven op chronische pijn, waarbij de pijn geen functie had. Daar kon ik me niet in vinden, ik wist zeker dat de pijn wel degelijk een functie had, namelijk om mij te laten weten dat ik over een grens ging en het rustiger aan moest doen.
De diagnose was voor mij een bevestiging, ik had het niet mis, er was echt iets aan de hand. Het gaf me ook meer zelfvertrouwen, ik ken mijn lijf beter dan alle artsen en specialisten die mijn klachten niet als symptomen van EDS zagen.
Maar het gaf me ook zorgen. Want EDS is een erfelijke aandoening en het is zeer waarschijnlijk dat mijn jongste dochter het ook heeft. Te voorkomen dat zij haar lijf verziekt zoals ik dat heb gedaan, maar toch ook haar optimaal te laten genieten van haar jeugd, dat is nog lastig om in balans te houden.

Wat vind je zelf het moeilijkste aan je ziekte?

Dat mijn dochter later misschien net zoveel pijn gaat krijgen en dingen waar ze van houdt moet opgeven, dat vind ik nog moeilijker dan dat ik het zelf moet doormaken.
Ik heb wel mijn moeilijke momenten gehad, waarbij ik mezelf alleen maar als last voor anderen zag. En het blijft lastig als er steeds weer klachten bijkomen, of ik iets moet inleveren, omdat ik dat niet meer kan doen. Maar op zich heb ik er nu wel mijn weg in gevonden en ik heb er vertrouwen in dat ik de nog komende hobbels ook aankan.

Zijn er nog andere dingen die je wilt vertellen?

Alhoewel ik niet weet hoe mijn leven had gelopen als ik geen EDS had, denk ik toch dat ik er ook positieve dingen aan over heb gehouden. Mijn beperkingen door EDS zorgen ervoor dat ik creatiever moet denken om mogelijkheden te kunnen blijven zien. En door wat ik meegemaakt heb, kan ik me beter inleven in anderen die tegen soortgelijke beperkingen aanlopen.
Dat is ook wat ik hopelijk in mijn blog en in mijn werk uitstraal: behulpzaam zijn met wat je wèl kan.

Lieve Jacqueline, bedankt voor jouw verhaal! Ik wens je nog veel sterkte en succes met alles wat je doet.


Heb je zelf een chronische ziekte of ken je zo iemand, dan kan je je steeds kandidaat stellen als gastblogger. Stuur een mailtje naar: laviederose@outlook.com voor meer informatie
http://laviedeladyrose.blogspot.be/2016/07/oproep-gastbloggers-gezocht.html 

dinsdag 4 oktober 2016

dinsdag poppendag: betekenis van de naam

Ik weet dat ik een enquête heb geplaatst om een mooie naam te kiezen voor mijn reborn.
Hélène werd als meeste gekozen. Tot ik op een ochtend opstond en dacht 'Faye'. Zo gaat ze noemen.
's Avonds toen ik achter de computer kroop, ging ik zoeken wat die naam betekent.
Logischerwijs vond ik als eerste dat deze naam 'Fee' betekent. Ik zocht nog wat verder en kwam volgende betekenis tegen:
Fee is een verkorting van Felix, met als betekenis "vruchtbare" of "gelukkige". Een fee is natuurlijk ook een vrouwelijke mythologische figuur met bovennatuurlijke krachten.
Ik vond deze naam zeer toepasselijk. Voor mij is mijn rebornbaby een sprankel geluk dat terug in mijn leven kwam.