donderdag 26 mei 2016

mijn verhaal aan de hand van het boek 'life on sneakers'

Gisteren kocht ik het boek van Evi Renaux 'life on sneakers' als leesvoer op de trein voor mijn zoveelste bezoek aan het UZ Gent.
Evi is een jonge vrouw die plots ernstig ziek wordt. Ze gaat van het ene naar het andere ziekenhuis, verkeerde diagnoses, pijn, vermoeidheid,... als er op en er aan.
De afgelopen jaren heb ik eigenlijk geen boek meer vast gehad. Te vermoeiend dat lezen. Maar dit boek moest ik gewoon lezen. Ik was nog maar aan het voorwoord en al direct voelde ik mij verbonden, herkende ik dingen. Evi haar verhaal is zo herkenbaar maar toch ook weer anders.
In wat hier volgt, ga ik een stuk mijn verhaal vertellen aan fragmenten/ quotes uit haar boek.

"Het enige wat ik nu zeker weet is dat ik opsta met pijn en ga slapen met pijn. En dat die pijn zal beslissen hoe mijn dat eruit zal zien. Voor de rest is alles blanco. Niet ingevuld"

That's my life. 't Is te zeggen, als ik al kan slapen van de pijn. Plannen maken is nutteloos want je weet toch niet hoe je je die dag gaat voelen. Dromen, dat doe ik wel en als ik me dan al eens wat beter voel, minder pijn heb en niet te moe ben dan probeer ik een van die dromen werkelijkheid te maken. Maar vraag me nu niet wat ik straks of morgen ga doen, want ik kan u niets beloven. Mijn ziekte beslist daarover.

" Sinds februari heb ik het gevoel dat het ziekenhuis mijn tweede verblijf aan het worden is, en laat dat nu niet meteen een vakantiehuisje zijn"

Ah, verblijven en bezoekjes aan het ziekenhuis. Het is inderdaad mijn tweede thuis, en dokters mijn tweede familie. Of zo voelt het toch. Het is zowat de enige plaats waar ik nog naar toe ga en waar ik nog sociale contacten heb (online contacten met lotgenoten niet meegerekend). Raar maar waar, soms ben ik blij dat ik weer eventjes naar het ziekenhuis kan. Even weg van huis, even terug onder de mensen en je weet dat je in een veilige omgeving bent waar er (op enkele uitzonderingen na) goed voor je gezorgd wordt.

"... de psychiater, die tot nu toe nog geen woord gezegd heeft, neemt het gesprek over. ' Mevrouw, wij bekijken alleen de verschillende opties' Wij zeggen niet dat dit sluitend is. Laten we gewoon even met elkaar praten en dan zien we wel wat daaruit komt...."

Toen ik net afgestudeerd was en begon te werken werd het me op een gegeven moment te zwaar. Ik was onverklaarbaar moe. Eerst dachten ze burn-out, maar dat was het dan niet. Bloed werd getest op klierkoorts, tocsoplasmose,... heel de rimram. Maar er kwam niets uit. En mijn lichaam kon niet meer. Uiteindelijk belande ik dan maar op psychiatrie. Daar heb ik 3 maanden doorgebracht. Langs de ene kant gaf het me de kans om mijn lichaam te laten rusten en de dagen door te brengen op mijn tempo. Maar daarmee was ik niet 'genezen'. Gelukkig was er daar een ergotherapeut die me doorverwezen heeft naar genetica in UZ Gent. Daar kreeg ik dan na 10 jaar sukkelen eindelijk mijn diagnose "Ehlers-danlos type 3". Een zeldzame bindweefselaandoening. Eindelijk een antwoord maar ook weer een hoop vragen. Vorig jaar ben ik fel achteruit gegaan en werd er beslist om mij op te nemen in het revalidatiecentrum. Na 2 weekjes daar, zonder een deftig gesprek en zonder onderzoeken, werd ik doodleuk terug naar huis gestuurd met de boodschap 'dat moet je maar oplossen met je psycholoog/psychiater'. Ik wist niet wat ik hoorde! Hoe kan je nu blaasproblemen en spasmen oplossen door te babbelen? Gelukkig hield ik voet bij stuk en kreeg ik nog een afspraak op urologie. We waren er net op tijd bij anders was ik incontinent geweest en dat wil je niet bepaald op je 23ste.
Na een tijdje ben ik dan maar terug beginnen werken. Halftijds. Maar mijn lichaam wou niet mee. Dus ben ik dan maar terug naar psychiatrie gegaan omdat ik niet meer wist wat ik moest aanvangen. Maar algauw kwamen ze daar met 'hier is geen plaats voor u, je moet naar een revalidatiecentrum' omdat ik sommige dagen in een rolstoel zat. Dus ik terug naar een revalidatiecentrum. Daar gekomen krijg ik het antwoord  'sorry we kunnen niets voor u doen, want er bestaat geen nomenclatuurnummer voor u'. Dus hier zijn we dan. Wie of wat me nog kan helpen weet ik niet. Dus ploeteren we maar verder en luisteren we zo goed mogelijk naar mijn lichaam om aan te voelen wat zou kunnen helpen.

"Ik krijg telefoon van een vriendin die vlotjes zegt dat ze het heerlijk zou vinden om eens rustig aan te mogen doen. Ik moet me echt inhouden om haar niet uit te schelden. Denkt ze nu echt dat dit heerlijk is? Niets kunnen doen? Ik kan me best inbeelden dat ik het vroeger ook heerlijk had gevonden om eens een paar dagen weg te zijn van alle maildrukte, en de was en de plas. Maar dit is gedwongen rust. Rust voor een lichaam dat nog maar half functioneert. Rust die letterlijk rust betekent."

Verplichte rust! Bah wat haat ik dat tegenwoordig! Alle tv programma's heb ik al 3 keer gezien. Maar wat moet je doen als je de kracht niet hebt om eens een ommetje te wandelen, vrienden te bezoeken, een boek te lezen,... Ik herinner mij nog goed vorig jaar. Van eind februari tot begin april, non-stop koorts. Mijn hele lichaam was totaal uitgeput. Ik kon mijn hoofd niet meer opheffen als ik lag, de kracht niet om te hoesten,.... Als men mij geen eten voor de neus zette, had  ik de kracht niet om te eten. Totale uitputting. En niets dat je er aan kan doen.
Ondertussen heb ik een iets beter evenwicht gevonden tussen rust en dingen doen. Maar zo nu en dan een paar dagen plat liggen zal er helaas voor altijd bij zijn.

je weet niet hoe dierbaar een goede gezondheid is tot het niet meer vanzelfsprekend is
" Wie me twee jaar geleden gezegd had dat ik en professional zou worden in loslaten, had ik voor gek verklaard. Ik? Perfectionist? Loslaten? Als kan toch altijd beter? Grenzen zijn er om opgezocht te worden. Je hoeft niet blij te zijn met goed, als uitstekend ook kan. Diezelfde vrouw, die vroeger geen moment rust kende, verdrinkt nu bijna in een zee van tijd. ongewild. Ongevraagd ook. Het lot heeft daarover beslist."

Bah, ik denk dat ik hier niets meer aan toe te voegen heb. Ik studeerde af en nog voor ik mijn diploma had, had ik al 2 jobs. Ik speelde viool, deed aan judo, gaf dansles,... Neen een zittend gat had ik niet. En nu ben ik blij als ik al iets gedaan krijg op een dag, zoals een beetje naaien/haken of een boek lezen.

" Oh, je ziet er best goed uit. Ik denk dat dat de zin is die ik de laatste tijd het meest heb gehoord. Wanneer ik buitenkom. Als ik buitenkom. Als mijn lichaam het toelaat buiten te komen. Wat dus betekent dat ik een goede dag heb. Zelfs op een slechte dag is het soms niet aan me te zien, maar het is er wel"

Zo is dat. En als we buiten komen, hebben we ook nog onze goede vriend make-up en onze andere vriend medicatie. En zo proberen we zo goed mogelijk voor de dag te komen. Maar dat wilt niet zeggen dat we plots genezen zijn. Jammer genoeg.

En zo zijn we aan het eind van het boek gekomen, maar onze verhalen gaan verder. Onze strijd is er eentje van elke dag want opgeven staat niet in ons woordenboek.



maandag 23 mei 2016

Body Pillow

Als EDS-patiënt is het niet altijd evident om een comfortabele slaap- of zithouding te vinden. Er doet altijd wel iets pijn. Nu had ik al een borstvoedingskussen en dat hielp goed, maar het kon nog beter. Ik had al in de thuiszorgwinkel body pillows gevonden. Maar die vond ik nog al duur. Dus dan maar eentje zelf maken. De basis voor mijn patroon haalde ik van pinterest, stofjes had ik nog liggen en de vulling zijn 8 kussentjes van 40cm x 40 cm die ik uiteen haalde.
Heel makkelijke te maken en zalig om mee te slapen.
patroon maken en overnemen
8 kussentjes van 40x40 om op te vullen
Zo klaar! Lekker slapen nu



Zelf eentje maken?
Dat kan natuurlijk. 
Je kan zelf het patroon maken op basis van pinterest 
Maar ik maak voor jou voor 2€ een kopie van het mijne (exclusief verzendkosten).

Wil je dat ik er eentje voor jou maak? Dat kan ook.
Voor 10€ plus materiaalkosten (12€ voor vulling, stof zijn 2 lappen van 90cm x 150cm) maak ik eentje voor jou.








maandag 9 mei 2016

Andere bloggers met EDS

Hier zijn we weer want het is nog altijd mei en mei is EDS awarness month.
Deze keer laat ik je kennismaken met mede blogsters met EDS.

  • Op facebook kan je meelezen met Martine  op de pagina  Welkom in de wereld van een 'kneus'
  • Een andere blogster, Jaqueline, schrijft over haar aandoening op deze pagina
  • Tina houdt ook een blog bij op Facebook 'A zebra called Tina'
  • Op deze Facebookpagina kan je het verhaal van de kleuters Lucas en Lotte volgen. Beide hebben dus ook Ehlers-Danlos. Ondanks hun aandoening proberen ze een zo normaal mogelijk leven te leiden. 
  • Als je het niet erg vindt om in het Engels te lezen kan je ook hier het verslag lezen van een patiënt
  • Deze facebookpagina is van een chronisch zieke mama. Wel geen EDS maar van tijd toch herkenbaar.
Ken je nog mensen die bloggen over Ehlers-Danlos of andere chronische ziektes? Dan mag je zeker de link naar hun blog plaatsen in een reactie hieronder.

zondag 8 mei 2016

moederdag door de ogen van een moeder zonder kinderen

Wat Valentijnsdag is voor alle singel meisjes/vrouwen is moederdag voor alle vrouwen die ongewild kinderloos zijn.
Vandaag deel ik mijn verhaal en mijn verdriet om het kind dat ik nooit zal krijgen.
Van kleins af aan droomde ik er van om mama te worden. En jaren droomde ik over mijn perfecte gezinnetje: 2 dochters, Maybelle en Helene en 2 zoontjes, Rafaëlle en Gabriël. Twee eigen kindjes en 2 geadopteerde.
Rond mijn 16e legde ik al een soort van plakboek aan van foto's van kinderkamers die ik mooi vond ed.
Helaas kreeg ik in december 2014 slecht nieuws, ik heb het Ehlers-danlos syndroom type 3, een erfelijke ziekte. Ik besefte dus dat de kans heel reëel is dat mijn kinderen deze ziekte ook zouden kunnen krijgen. Een risico dat ik niet wou lopen
In het begin bleef de optie van adoptie nog open. Maar algauw begon ik meer en meer last te krijgen van mijn ziekte.
Nonstop pijn, moeite met stappen (zit nu buitenshuis in een rolstoel), moeten sonderen, handen die zonder de hulp van mijn silversplints niets waard zijn, zware bekkeninstabiliteit,... Ik ga hier geen volledige opsomming geven van mijn klachten, want daar gaat dit bericht niet over. Maar ik kwam op een punt in mijn leven dat ik besefte dat ik voor dagdagelijkse huishoudelijke taken en persoonlijke verzorging grotendeels afhankelijk ben van mijn vriend. Dus hoe zou ik dan voor een kind kunnen zorgen als ik al niet meer voor mezelf kan zorgen?
Rationeel gezien is het dus geen goede beslissing om een gezinnetje te starten. Maar het emotionele is zwaar. Zo kan ik echt wenen om het kind dat nooit geboren zal worden.
Als iemand in mijn omgeving in verwachting is, heb ik moeite om blij te zijn voor hen. Langs de schoolpoort fietsen doet pijn. Een kindje dat vriendelijk lacht in de rij aan de kassa, dat doet pijn,.....
Ik hoop dat ooit het verdriet slijt, maar nu is het een groot gat in mijn leven waarvan ik niet weet hoe ik het moet opvullen.
"Gelukkig" wilt mijn vriend geen kinderen, dus langs zijn kant is er geen druk of verwijt, maar langs de andere kant begrijpt hij mijn verdriet niet. En dat maakt het er natuurlijk niet gemakkelijker op.

zaterdag 7 mei 2016

April; een productieve maand

Hoewel ik zeer moe was deze maand, heb ik toch heel wat kunnen maken.
Sommige dingen zag je waarschijnlijk al passeren op facebook, instagram of hier op de blog.
Maar omdat ik toch trots ben op wat ik deze maand heb gemaakt hier nog eventjes een overzichtje.
Ik zou zeggen: kijk en geniet.


houten rekje gepimpt met plakfolie
een regenhoes voor mijn rolstoelbussen
een tas voor al mijn meetlatten uit restjes stof
een zacht poezentasje voor mijn camera
een zebrakussen voor haakmee voor bindweefsel.be
herbruikbare wattenschijfjes
zomerse muntsjaal
Ik maakte ook voor de eerste keer in mijn leven pocketletters. Dit is een beetje zoals een swappen en pennenvrienden door elkaar geklutst.

mijn allereerste pocketletter. Thema: bloemen




mijn 2e pocketletter. Thema: sprookjes




voorkant 3e pocketletter. Thema: Elfjes

achterkant 3e pocketletter

maandag 2 mei 2016

het leven door een roze zebrabril


Mei is de International EDS awareness month.
Vorig jaar schreef ik een berichtje over welke impact EDS op mijn leven tot zo ver heeft gehad.
Hoewel ik steeds meer achteruit ga en meer hulpmiddelen nodig heb. Wil ik dit jaar geen klaagbericht schrijven, maar het eens door een roze bril bekijken.
Dus hier gaan we dan:


  • Een jeukende rug is voor ons geen probleem. We kunnen namelijk zelf op alle plekjes op onze rug krabben. Dit geldt trouwens ook voor het dichtdoen van een rits van een kleedje.
  • We hoeven geen zevenjarige doktersopleiding te volgen om te weten waar welke spier zich bevindt, wat we moeten doen bij een ontwrichting, welke medicatie helpt bij ontstekingen/hevige pijnopstoten/.... En ja soms zijn we zelfs slimmer dan artsen. Ga maar eens na hoeveel van jouw artsen al heeft gehoord van Ehelrs Danlos Syndroom en wat dat juist inhoudt.
  • Met Halloween hoeven we geen gekke kostuums te kopen. We kunnen met ons lichaam mensen de stuipen op het lijf jagen met gekke houdingen/bewegingen. But don't worrie, we doen niets dat pijnlijk is voor ons, we hebben zo al genoeg pijn
  • Zomer en winter; we hebben altijd een babyvelletje, lekker zacht
  • En om af te sluiten: het mogen dan wel spalken zijn, maar zie onze handen er niet fancy uit met deze silversplints?

Zo dat was het voor vandaag!

Tot de volgende