zaterdag 31 december 2016

Over hoop en wanhoop

Als ik dit schrijf, lig ik weer al eens in het ziekenhuis. Niets ernstig, maar toch, we ligger er weer.
Leven met een chronische ziekte is leven op de grens van hoop en wanhoop. Zeker met een zeldzame progressieve ziekte.
Keer op keer ga je vol hoop naar een arts. Wanhopig op zoek naar een antwoord op je vragen, naar een oplossing voor  je ongemakken. Jammer genoeg draait zo'n afspraak vaak uit op teleurstelling en regelmatig ga je terug naar huis met boosheid over het onbegrip en de onwetendheid van de arts. Ik kan niet meer tellen hoe vaak men tegen mij heeft gezegd: "je moet meer sporten" of "los het maar op met je psycholoog/psychiater" of "het gaat van zelf weer over",......
Ondertussen ken ik mijn lichaam goed genoeg om te weten dat het niet vanzelf over gaat, dat het niet tussen mijn oren zit én geloof me, als het kon, dan was ik nooit gestopt met judo en dansen. Maar ik was een gevaar voor mezelf en de anderen geworden.
Dus blijf ik steeds vol hoop dokters en ziekenhuizen afgaan. En de vele teleurstellingen nemen we er dan maar bij, want ik heb geleerdst er uiteindelijk wel een antwoord komt. Zo was het 10 jaar zoeken voor de diagnose Ehlers-Danlos type 3 er kwam, en nog 1,5 jaar extra voor POTS. Dus ik blijf hopen dat men ooit ook een antwoord vindt op mijn spasmen en dat men er iets aan kan doen (vooral dat laatste :-)  )
En wie weet vindt men in de toekomst wel een oplossing (bv met stamcellen) om heel de boel te fixen. Wie weet....
room with a view @ UZ Gent

4 opmerkingen:

  1. Beterschap gewenst!
    En voor 2017: alle goeds, gezondheid en geluk!
    Groetjes,
    Akkelien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank u wel! Ook voor jou de beste wensen voor 2017

      Verwijderen
  2. Wat naar dat je weer in het ziekenhuis ligt. Maar veel erger is het onbegrip als je niet in een vakje past... Is het nou zo moeilijk om naast iemand te staan en mee te denken?
    Ik wens je veel sterkte, je hebt geen gemakkelijk leven. Maar blijf erover schrijven!

    Groetjes, Elizabeth

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank u we Elizabeth. Gemakkelijk is het inderdaad niet. Gelukkig helpt schrijven een beetje om alles een plaatsje te geven.

      Verwijderen