zaterdag 3 december 2016

gastblog: leven met een chronische aandoening

Het is weer tijd voor onze maandelijkse gastrubriek waar iemand met een chronische ziekte zijn of haar verhaal verteld. Vandaag stelt Joyce zich voor.

Stel jezelf eventjes kort voor.
Hoi!
Mijn naam is Joyce, ik ben 24 jaar en kom uit Groningen. Sinds 2,5 jaar heb ik een relatie. Mijn hobby's zijn schrijven, kleuren voor volwassenen, zentangle, bakken en foto's maken. Daarnaast vind ik het hartstikke leuk om te bloggen. Dit doe ik dan ook op Sprankling Thoughts. Er komen daar nog wat veranderingen, maar dit is alvast een begin.

Welke aandoening/ziekte heb je?
Ik heb een Lupus-like syndroom. Dit is afgeleid van reuma. Iets specifieker houdt dit in dat ik ontstekingen heb aan mijn gewrichten. Deze komen en gaan waardoor er vaak niersop de echo's of MRI te zien is. Deze ziekte zorgt ervoor dat ik niet langdurig kan lopen, niet tegen de zon kan er erg moe ben vaak. Daarnaast heb ik ook vrijwel dagelijks pijn.

Hoe oud was je toen de eerste symptomen optraden?
Dat was in de zomer van 2011. Ik was toen 19 jaar oud.

Wanneer kreeg je de juiste diagnose?
Pas in mei 2016 kreeg ik de juiste diagnose, na het doen van een second opinion. Het heeft dus erg lang geduurd voor er duidelijkheid was.

Welke impact heeft de ziekte op je leven?
Soms moet ik afspraken afzeggen, omdat ik moe ben of veel pijn heb. In principe kan ik op den duur wel weer werken, maar daar ben ik nu nog niet klaar voor.  Afgelopen half jaar / driekwart jaar ging het slecht waardoor ik bijna niets meer kon en in een rolstoel zat. Gelukkig kan ik door revalideren weer fietsen, zelf boodschappen doen en lopen. Erg fijn, die vrijheid. Elke dag en zelfs dagdelen zijn anders. Het ene moment heb ik geen pijn, het andere moment heel veel. Ik slik ook meerdere medicijnen hiervoor.

Krijg je veel steun door je omgeving?
Mijn vriend helpt me enorm. Hij heeft bijvoorbeeld in dat half jaar heel veel voor me gedaan. Daarnaast heb ik ook vrienden die dingen voor me doen/deden. Mijn ouders steunen me wat minder, ondanks dat ze zelf ook reuma hebben. Vooral mijn moeder en zusje doen daar heel naar over. Mijn schoonfamilie is ook er lief en willen ook altijd helpen waar nodig.

Wat ging er door je heen toen je je diagnose kreeg?
Toen ik de diagnose hoorde was ik opgelucht. Eindelijk had het een naam, had ik bevestiging dat de weg die we qua behandeling volgden de juiste was en dat ik er in principe gewoon oud mee kan worden. Ook vond ik het wel moeilijk, nog steeds is er elke dag onzekerheid omdat het een heel vluchtige ziekte is die zomaar kan opvlammen.

Wat vind je zelf het moeilijkste aan je ziekte?
Het moeilijkste is om een juiste balans te vinden om niet teveel te doen, maar wel lekker bezig te blijven. De onvoorspelbaarheid vind ik ook moeilijk. Ik voel me, ook al weet ik dat eh niet nodig is, vaak schuldig als ik een afspraak moet afzeggen. Gelukkig heb ik heel veel handvaten gekregen bij de revalidatie waar ik verder mee hoop te komen.

Zijn er nog andere dingen die je wilt vertellen?
Als je het gevoel heb dat je niet verder komt bij je arts, vraag dan of hij/zij openstaat voor een second opinion. Op die manier wordt er met een open blik gekeken naar jouw situatie. Geef ook altijd eerlijk aan hoe het gaat, je beter natuurlijk niet bij gebaat als je niet eerlijk bent. En als je graag iets wilt of verwacht, spreek dit uit! Vaak is er dan heel veel mogelijk. Daarnaast is het heel belangrijk om de dingen te blijven doen die je leuk vindt en waar je energie van krijgt. Dat is vaak het eerste wat wegvalt, maar het is zo belangrijk om dat te doen. Je verdien het!


Dank u wel Joyce om je verhaal met ons te delen. Ik wens je nog veel beterschap en succes met alles wat je in je verdere leven doet.




Heb je zelf een chronische ziekte of ken je zo iemand, dan kan je je steeds kandidaat stellen als gastblogger. Stuur een mailtje naar: laviederose@outlook.com voor meer informatie
http://laviedeladyrose.blogspot.be/2016/07/oproep-gastbloggers-gezocht.html 

2 opmerkingen:

  1. Zieke mensen worden nog altijd veel te vaak onderschat, merk ook ik nu mijn man al 2,5 jaar kanker heeft en ik ervoor zorg. De omgeving ziet ook altijd maar een momentopname en als je dan net goed bent, denken ze dat het goed gaat, ook al zeg ik dat het niet zo is, dan overdrijf je wordt er gedacht. Het is nu eenmaal zo, in de maatschappij is er nog weinig of geen plaats voor zieke mensen of geen begrip, ook niet voor de partners, want ook die hebben moeilijke tijden.
    Grtjes, rita.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dat is inderdaad zo Rita. Daarom laat ik elke maand iemand aan het woord in de hoop het taboe en het stigma te doorbreken en ook om meer begrip voor langdurig zieken te krijgen.
      Veel sterkte ook voor jullie

      Verwijderen