zaterdag 31 december 2016

Over hoop en wanhoop

Als ik dit schrijf, lig ik weer al eens in het ziekenhuis. Niets ernstig, maar toch, we ligger er weer.
Leven met een chronische ziekte is leven op de grens van hoop en wanhoop. Zeker met een zeldzame progressieve ziekte.
Keer op keer ga je vol hoop naar een arts. Wanhopig op zoek naar een antwoord op je vragen, naar een oplossing voor  je ongemakken. Jammer genoeg draait zo'n afspraak vaak uit op teleurstelling en regelmatig ga je terug naar huis met boosheid over het onbegrip en de onwetendheid van de arts. Ik kan niet meer tellen hoe vaak men tegen mij heeft gezegd: "je moet meer sporten" of "los het maar op met je psycholoog/psychiater" of "het gaat van zelf weer over",......
Ondertussen ken ik mijn lichaam goed genoeg om te weten dat het niet vanzelf over gaat, dat het niet tussen mijn oren zit én geloof me, als het kon, dan was ik nooit gestopt met judo en dansen. Maar ik was een gevaar voor mezelf en de anderen geworden.
Dus blijf ik steeds vol hoop dokters en ziekenhuizen afgaan. En de vele teleurstellingen nemen we er dan maar bij, want ik heb geleerdst er uiteindelijk wel een antwoord komt. Zo was het 10 jaar zoeken voor de diagnose Ehlers-Danlos type 3 er kwam, en nog 1,5 jaar extra voor POTS. Dus ik blijf hopen dat men ooit ook een antwoord vindt op mijn spasmen en dat men er iets aan kan doen (vooral dat laatste :-)  )
En wie weet vindt men in de toekomst wel een oplossing (bv met stamcellen) om heel de boel te fixen. Wie weet....
room with a view @ UZ Gent

dinsdag 27 december 2016

Winnaar give-a-way

Laatst konden jullie een review lezen van het boekje 'welkom in de wereld van een kneus'. Martine, de auteur, was zo lief dat ze me een boekje schonk voor een give-a-way.
Dus nu is het tijd om de winnaar bekend te maken!
Graag een beetje tromgeroffel.......



Proficiat Kelly! Jouw exemplaar komt jouw richting uit.
Niet gewonnen? Don't worry, je kan het boekje nog steeds kopen via Martine

vrijdag 9 december 2016

boekentip: Welkom in de wereld van een kneus (+ give-a-way)

Martine Reesink
Welkom in de wereld van een kneus. Het zou zo het welkomsbordje aan mijn voordeur kunnen zijn. Maar dat is het niet. Het is een boekje geschreven door Martine Reesink, schrijfster van de
gelijknamige blog en lotgenoot.

Op een luchtige en ludieke manier schrijft ze over haar leven als EDS-patiënt.
Ze geeft een kijkje in haar dagdagelijks leven. Tegen welke problemen ze stoot, zowel fysiek als mentaal.
Het boekje leest heel vlot. En hoewel het over niet zo'n fijne thema's gaat, is het niet zwaar om te lezen. Op een of andere gekke manier word je zelfs vrolijk van haar vlotte schrijfstijl.

Als lotgenoot geeft het boekje een hart onder de riem, je beseft dat je niet alleen bent die dit moet doormaken. Heb je een vriend(in) of familielid met EDS? Dan geeft dit boekje een unieke inkijk in onze wereld, hoe wij dingen beleven en hoe sommige zaken plots niet meer evident zijn. 
Heb je zelf geen EDS en ken je niemand, dan is het nog steeds een hartverwarmend boekje om te lezen. Kortom een aanrader voor iedereen!
Omslag van het boek
Martine is zo lief geweest om een boekje te schenken voor een give a way!
Hoe kan je het winnen?
Laat hieronder een reactie na en wie weet brengt de kerstman jou dan dit boekje.
Veel succes en veel leesplezier

Niet gewonnen? Geen nood! Je kan het boekje altijd via Martine Reesink bestellen.

zaterdag 3 december 2016

gastblog: leven met een chronische aandoening

Het is weer tijd voor onze maandelijkse gastrubriek waar iemand met een chronische ziekte zijn of haar verhaal verteld. Vandaag stelt Joyce zich voor.

Stel jezelf eventjes kort voor.
Hoi!
Mijn naam is Joyce, ik ben 24 jaar en kom uit Groningen. Sinds 2,5 jaar heb ik een relatie. Mijn hobby's zijn schrijven, kleuren voor volwassenen, zentangle, bakken en foto's maken. Daarnaast vind ik het hartstikke leuk om te bloggen. Dit doe ik dan ook op Sprankling Thoughts. Er komen daar nog wat veranderingen, maar dit is alvast een begin.

Welke aandoening/ziekte heb je?
Ik heb een Lupus-like syndroom. Dit is afgeleid van reuma. Iets specifieker houdt dit in dat ik ontstekingen heb aan mijn gewrichten. Deze komen en gaan waardoor er vaak niersop de echo's of MRI te zien is. Deze ziekte zorgt ervoor dat ik niet langdurig kan lopen, niet tegen de zon kan er erg moe ben vaak. Daarnaast heb ik ook vrijwel dagelijks pijn.

Hoe oud was je toen de eerste symptomen optraden?
Dat was in de zomer van 2011. Ik was toen 19 jaar oud.

Wanneer kreeg je de juiste diagnose?
Pas in mei 2016 kreeg ik de juiste diagnose, na het doen van een second opinion. Het heeft dus erg lang geduurd voor er duidelijkheid was.

Welke impact heeft de ziekte op je leven?
Soms moet ik afspraken afzeggen, omdat ik moe ben of veel pijn heb. In principe kan ik op den duur wel weer werken, maar daar ben ik nu nog niet klaar voor.  Afgelopen half jaar / driekwart jaar ging het slecht waardoor ik bijna niets meer kon en in een rolstoel zat. Gelukkig kan ik door revalideren weer fietsen, zelf boodschappen doen en lopen. Erg fijn, die vrijheid. Elke dag en zelfs dagdelen zijn anders. Het ene moment heb ik geen pijn, het andere moment heel veel. Ik slik ook meerdere medicijnen hiervoor.

Krijg je veel steun door je omgeving?
Mijn vriend helpt me enorm. Hij heeft bijvoorbeeld in dat half jaar heel veel voor me gedaan. Daarnaast heb ik ook vrienden die dingen voor me doen/deden. Mijn ouders steunen me wat minder, ondanks dat ze zelf ook reuma hebben. Vooral mijn moeder en zusje doen daar heel naar over. Mijn schoonfamilie is ook er lief en willen ook altijd helpen waar nodig.

Wat ging er door je heen toen je je diagnose kreeg?
Toen ik de diagnose hoorde was ik opgelucht. Eindelijk had het een naam, had ik bevestiging dat de weg die we qua behandeling volgden de juiste was en dat ik er in principe gewoon oud mee kan worden. Ook vond ik het wel moeilijk, nog steeds is er elke dag onzekerheid omdat het een heel vluchtige ziekte is die zomaar kan opvlammen.

Wat vind je zelf het moeilijkste aan je ziekte?
Het moeilijkste is om een juiste balans te vinden om niet teveel te doen, maar wel lekker bezig te blijven. De onvoorspelbaarheid vind ik ook moeilijk. Ik voel me, ook al weet ik dat eh niet nodig is, vaak schuldig als ik een afspraak moet afzeggen. Gelukkig heb ik heel veel handvaten gekregen bij de revalidatie waar ik verder mee hoop te komen.

Zijn er nog andere dingen die je wilt vertellen?
Als je het gevoel heb dat je niet verder komt bij je arts, vraag dan of hij/zij openstaat voor een second opinion. Op die manier wordt er met een open blik gekeken naar jouw situatie. Geef ook altijd eerlijk aan hoe het gaat, je beter natuurlijk niet bij gebaat als je niet eerlijk bent. En als je graag iets wilt of verwacht, spreek dit uit! Vaak is er dan heel veel mogelijk. Daarnaast is het heel belangrijk om de dingen te blijven doen die je leuk vindt en waar je energie van krijgt. Dat is vaak het eerste wat wegvalt, maar het is zo belangrijk om dat te doen. Je verdien het!


Dank u wel Joyce om je verhaal met ons te delen. Ik wens je nog veel beterschap en succes met alles wat je in je verdere leven doet.




Heb je zelf een chronische ziekte of ken je zo iemand, dan kan je je steeds kandidaat stellen als gastblogger. Stuur een mailtje naar: laviederose@outlook.com voor meer informatie
http://laviedeladyrose.blogspot.be/2016/07/oproep-gastbloggers-gezocht.html