maandag 31 oktober 2016

EDS: hoe gaat het nu?

Het is al een hele tijd geleden dat ik nog eens een up-date postte over hoe het nu eigenlijk met mij gaat. Met mijn EDS en zo.
Om eerlijk te zijn, de  zomer was verschrikkelijk! Ik blijk ook namelijk POTS te hebben. Dit komt er op neer dat je bloeddruk zo laag kan dalen dat je je bewustzijn verliest. En als het warm weer is (zoals deze zomer het geval was) daalt mijn bloeddruk heel fel. Met gevolg dat ik amper 20 min. rechtop kon zitten zonder me misselijk en benauwd te voelen.
De diagnose doen ze aan de hand van een kanteltafeltest. Ze meten dan constant je bloeddruk en hartslag. Eerst als je plat ligt en dan zetten ze je +/- 30 minuten rechtstaand. 
Op naar het ziekenhuis voor de kanteltafeltest
Om de POTS een beetje onder controle te houden moet ik heel veel zout innemen. Zo veel, dat je dat niet gewoon kunt door wat extra op je patatjes te strooien. Daarom moet ik pillen nemen met zout in. Deze bevatten 2g zout en zijn zo groot als een 2€ stuk. Zo moet ik er 5 per dag innemen.
pillen zo groot als een 2€ stuk.
Ondertussen zijn er ook weer extra gewrichten die een eigen leven zijn gaan leiden. En dus een brace of splint nodig hebben. Zo kreeg mijn linker pink alvast extra ondersteuning. Aan deze splint zijn ze ongeveer een half jaar aan bezig geweest voor hij helemaal goed zat.
Een  nieuwe splint om mijn pink op zijn plaats te houden.
Ook mijn schouders kregen een eigen willetje. Na een aanval van spasmen, was er eentje uit de kom geschoten en sindsdien dikke miserie. De brace is opgemeten en in de maak. Maandag 7 november mag ik hem gaan ophalen. Voorlopig doen we het nog met deze sexy rode tape.
Tape om mijn schouders en nek op zijn plaats te houden.
Ook mijn knie heeft het begeven. Deze staat constant in hyperextensie (wilt zeggen dat die naar achter door klikt). Dus krijgen we daar ook een brace voor. 
Been eventjes in de gips om een mal te maken voor mijn kniebrace
Laatst moest ik ook een slaaponderzoek ondergaan, omdat men vermoedt dat ik slaapapneu heb. De resultaten van deze test zijn nog niet binnen, dus ik weet het nog niet zeker. Maar ik word s nachts vaak wakker, happend naar lucht en met een hartslag van boven de 100 slagen per minuut. Niet echt gezond als je het mij vraagt. Maar ja, nog even geduld en dan weten we de uitslag en of we er iets aan kunnen doen. 
slaaponderzoek
Ondertussen probeer ik mijn dagen zo normaal mogelijk in te vullen. Wat kleine huishoudelijke taakjes, haken zoals mijn trouwe volgers weten en reborn poppen maken. Ook ga ik nog steeds 3 keer per week naar de kinesist en blijft mijn agenda vol geboekt met doktersafspraken. Dus we weten ons wel bezig te houden ;-)

6 opmerkingen:

  1. Reacties
    1. Ja inderdaad. Ziek zijn is in mijn geval een fulltime job.

      Verwijderen
  2. Joh, wat een narigheid allemaal ...
    En dat je zo optimistisch kan blijven!
    Sterkte met alles en ik heb bewondering voor je moed!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank u wel Elizabeth. Het is niet altijd even gemakkelijk om positief te blijven, ik heb ook mijn donkere dagen dat het allemaal wel even genoeg is geweest. Maar ja.

      Verwijderen
  3. Dit klinkt echt niet goed meid! En nog zo jong! Dan dacht ik een hoop problemen te hebben en er zijn er zovelen, voor een groot stuk te danken aan onze levenswijze en de grote druk van de maatschappij om perfect, flexibel en vooral prestatiegericht te zijn, dit maakt ons allemaal kapot! Ook ik kreeg al 2x een soort van burnout, alleen ben ik al 58, ook al 22 jaar terug borstkanker gehad en nu een ziek man met kanker, om de rest niet op te noemen, maar je ziet, je bent niet alleen en donkere dagen heeft iedereen, ook hier! Kop op!
    Grtjes, rita.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja de maatschappij heeft zeker een grote invloed op onze gezondheid. Ik wist al vroeg dat ik niet thuishoorde in deze maatschappij, dat mijn lichaam dit niet aankon. Maar toen wist ik nog niet dat ik een chronische en progressieve aandoening had. Ik strandde dan ook na een half jaar werken met een burn-out op de psychiatrie. En daarna is het niet meer gestopt. Gelukkig, nu bijna 2 jaar geleden, de juiste diagnose gekregen (het zat dus niet tussen mijn oren zoals ze me altijd wilden doen geloven en ik was niet lui zoals men altijd zei, mijn lichaam kon gewoon niet). De diagnose is een, maar dan de juiste behandeling is nog iets anders. Dat is met try and error. En zelf zoeken wat voor je werkt.
      Ik wens jullie ook nog veel sterkte! Want kanker, dat is ook niet niets

      Verwijderen