zondag 4 september 2016

Gastblog: leven met een chronische ziekte

Vanaf vandaag verschijnt er elk eerste weekend van de maand een gastblog van iemand met een chronische aandoening.
Vandaag geef ik het woord aan Tamara van www.marategendraads.wordpress.com.

Stel je zelf eventjes voor
Hallo, Ik ben Tamara, 33 jaar oud en ik woon in Nederlands Limburg. Ik ben de blogger achter Mara Tegendraads, waar ik schrijf over chronisch ziek zijn en de leukere dingen in mijn leven. Ik ben qua mode en muziek blijven hangen in de jaren 90. Ik ben sinds enkele jaren getrouwd en we hebben 3 heel lieve hondjes.

Welke aandoening/ziekte heb je?
Ik heb Hidradenitis Suppurativa (HS), een auto-immuunaandoening die onderhuidse ontstekingen en gangetjes veroorzaakt. Ik heb de ernstige variant, Hurley Fase 3.

Hoe oud was je toen de eerste symptomen optraden?
Toen ik het eerste bultje opmerkte was ik 15. Dat was in 1998

Wanneer kreeg je (de juiste) diagnose?
In 2004 kreeg ik eindelijk de juiste diagnose toen ik na een verhuizing bij een nieuwe huisarts terecht kwam die de aandoening kende. Vanaf toen mocht ik eindelijk behandelingen in het ziekenhuis krijgen.

Welke impact heeft de ziekte op je leven?
Deze aandoening heeft mijn leven heel erg veranderd. Ik hierop mijn studie sociaal pedagogisch werk niet kunnen afmaken en uiteindelijk kon ik ook mijn werk in het ziekenhuis niet meer volhouden. Ik ben daardoor volledig afgekeurd geraakt. Mijn sociaal leven is een beetje op zijn gat komen te liggen. Ik was een feestbeest, maar door alle operaties en periodes dat ik niet kon lopen, ben ik veel vrienden uit het oog verloren. Er zijn meerdere mensen in mijn familie die HS hebben, dus ze zijn het wel gewend. Voor mijn man is het natuurlijk niet altijd even leuk met mij, zeker niet op de dagen dat ik in bed lig en hij na zijn werk het huishouden moet doen.

Krijg je veel steun van je omgeving?
Ik krijg ondersteuning van mijn man, waar dat nodig is. Helaas kan ik dat niet van alle mensen in mijn omgeving zeggen. Veel mensen begrijpen deze aandoening niet, of in elk geval niet de variant die ik heb.

Wat ging er door je om toen je je diagnose kreeg?
Toen ik de diagnose kreeg, was ik heel opgelucht. Ik dacht dat ik een zeldzaam geval was, maar dat bleek helemaal niet waar te zijn. Zo'n 1 op de 100 mensen heeft HS, de meesten in lichte mate. Ik kreeg vanaf toen ook een betere behandeling in plaats van prutsende huisartsen.

Wat vind je zelf het moeilijkste aan je ziekte?
Ik ben iemand die heel veel wil doen, maar het om allerlei stomme redenen niet kan. Ofwel ben ik moe, of heb ik pijn. Zo worden de leuke dingen vaak minder leuk. Het moeilijkste vind ik dat ik geen carrière heb. Ik zou heel graag willen werken, een normaal loon willen verdienen en een doel hebben. Ik zou ook graag meer van de wereld willen zien en eens zonder voorbereiding een dagje weg willen gaan.

Zijn er nog andere dingen die je met ons wilt delen?
Er zijn tegenwoordig goede medicijnen om HS in bedwang te houden. Beter worden we er niet van, maar ze kunnen je kwaliteit van leven flink verbeteren. 
Op mijn blog vertel ik meer over Hidradenitis Suppurativa, maar ook over mijn nieuwe medicatie, die ik per infuus krijg. Je mag me ook steeds vragen stellen. Dit kan je doen via het contactformulier op mijn blog.




Bedankt Tamara dat je je verhaal met ons wou delen. Ik wens je nog veel sterkte en moed. En ik hoop met je mee dat er ooit een behandeling komt.

Heb je zelf een chronische ziekte of ken je zo iemand, dan kan je je steeds kandidaat stellen als gastblogger. Stuur een mailtje naar: laviederose@outlook.com voor meer informatie
http://laviedeladyrose.blogspot.be/2016/07/oproep-gastbloggers-gezocht.html 

1 opmerking:

  1. Wat fijn dat het geplaatst is! Dankjewel voor een plekje op jouw blog!

    BeantwoordenVerwijderen