donderdag 26 mei 2016

mijn verhaal aan de hand van het boek 'life on sneakers'

Gisteren kocht ik het boek van Evi Renaux 'life on sneakers' als leesvoer op de trein voor mijn zoveelste bezoek aan het UZ Gent.
Evi is een jonge vrouw die plots ernstig ziek wordt. Ze gaat van het ene naar het andere ziekenhuis, verkeerde diagnoses, pijn, vermoeidheid,... als er op en er aan.
De afgelopen jaren heb ik eigenlijk geen boek meer vast gehad. Te vermoeiend dat lezen. Maar dit boek moest ik gewoon lezen. Ik was nog maar aan het voorwoord en al direct voelde ik mij verbonden, herkende ik dingen. Evi haar verhaal is zo herkenbaar maar toch ook weer anders.
In wat hier volgt, ga ik een stuk mijn verhaal vertellen aan fragmenten/ quotes uit haar boek.

"Het enige wat ik nu zeker weet is dat ik opsta met pijn en ga slapen met pijn. En dat die pijn zal beslissen hoe mijn dat eruit zal zien. Voor de rest is alles blanco. Niet ingevuld"

That's my life. 't Is te zeggen, als ik al kan slapen van de pijn. Plannen maken is nutteloos want je weet toch niet hoe je je die dag gaat voelen. Dromen, dat doe ik wel en als ik me dan al eens wat beter voel, minder pijn heb en niet te moe ben dan probeer ik een van die dromen werkelijkheid te maken. Maar vraag me nu niet wat ik straks of morgen ga doen, want ik kan u niets beloven. Mijn ziekte beslist daarover.

" Sinds februari heb ik het gevoel dat het ziekenhuis mijn tweede verblijf aan het worden is, en laat dat nu niet meteen een vakantiehuisje zijn"

Ah, verblijven en bezoekjes aan het ziekenhuis. Het is inderdaad mijn tweede thuis, en dokters mijn tweede familie. Of zo voelt het toch. Het is zowat de enige plaats waar ik nog naar toe ga en waar ik nog sociale contacten heb (online contacten met lotgenoten niet meegerekend). Raar maar waar, soms ben ik blij dat ik weer eventjes naar het ziekenhuis kan. Even weg van huis, even terug onder de mensen en je weet dat je in een veilige omgeving bent waar er (op enkele uitzonderingen na) goed voor je gezorgd wordt.

"... de psychiater, die tot nu toe nog geen woord gezegd heeft, neemt het gesprek over. ' Mevrouw, wij bekijken alleen de verschillende opties' Wij zeggen niet dat dit sluitend is. Laten we gewoon even met elkaar praten en dan zien we wel wat daaruit komt...."

Toen ik net afgestudeerd was en begon te werken werd het me op een gegeven moment te zwaar. Ik was onverklaarbaar moe. Eerst dachten ze burn-out, maar dat was het dan niet. Bloed werd getest op klierkoorts, tocsoplasmose,... heel de rimram. Maar er kwam niets uit. En mijn lichaam kon niet meer. Uiteindelijk belande ik dan maar op psychiatrie. Daar heb ik 3 maanden doorgebracht. Langs de ene kant gaf het me de kans om mijn lichaam te laten rusten en de dagen door te brengen op mijn tempo. Maar daarmee was ik niet 'genezen'. Gelukkig was er daar een ergotherapeut die me doorverwezen heeft naar genetica in UZ Gent. Daar kreeg ik dan na 10 jaar sukkelen eindelijk mijn diagnose "Ehlers-danlos type 3". Een zeldzame bindweefselaandoening. Eindelijk een antwoord maar ook weer een hoop vragen. Vorig jaar ben ik fel achteruit gegaan en werd er beslist om mij op te nemen in het revalidatiecentrum. Na 2 weekjes daar, zonder een deftig gesprek en zonder onderzoeken, werd ik doodleuk terug naar huis gestuurd met de boodschap 'dat moet je maar oplossen met je psycholoog/psychiater'. Ik wist niet wat ik hoorde! Hoe kan je nu blaasproblemen en spasmen oplossen door te babbelen? Gelukkig hield ik voet bij stuk en kreeg ik nog een afspraak op urologie. We waren er net op tijd bij anders was ik incontinent geweest en dat wil je niet bepaald op je 23ste.
Na een tijdje ben ik dan maar terug beginnen werken. Halftijds. Maar mijn lichaam wou niet mee. Dus ben ik dan maar terug naar psychiatrie gegaan omdat ik niet meer wist wat ik moest aanvangen. Maar algauw kwamen ze daar met 'hier is geen plaats voor u, je moet naar een revalidatiecentrum' omdat ik sommige dagen in een rolstoel zat. Dus ik terug naar een revalidatiecentrum. Daar gekomen krijg ik het antwoord  'sorry we kunnen niets voor u doen, want er bestaat geen nomenclatuurnummer voor u'. Dus hier zijn we dan. Wie of wat me nog kan helpen weet ik niet. Dus ploeteren we maar verder en luisteren we zo goed mogelijk naar mijn lichaam om aan te voelen wat zou kunnen helpen.

"Ik krijg telefoon van een vriendin die vlotjes zegt dat ze het heerlijk zou vinden om eens rustig aan te mogen doen. Ik moet me echt inhouden om haar niet uit te schelden. Denkt ze nu echt dat dit heerlijk is? Niets kunnen doen? Ik kan me best inbeelden dat ik het vroeger ook heerlijk had gevonden om eens een paar dagen weg te zijn van alle maildrukte, en de was en de plas. Maar dit is gedwongen rust. Rust voor een lichaam dat nog maar half functioneert. Rust die letterlijk rust betekent."

Verplichte rust! Bah wat haat ik dat tegenwoordig! Alle tv programma's heb ik al 3 keer gezien. Maar wat moet je doen als je de kracht niet hebt om eens een ommetje te wandelen, vrienden te bezoeken, een boek te lezen,... Ik herinner mij nog goed vorig jaar. Van eind februari tot begin april, non-stop koorts. Mijn hele lichaam was totaal uitgeput. Ik kon mijn hoofd niet meer opheffen als ik lag, de kracht niet om te hoesten,.... Als men mij geen eten voor de neus zette, had  ik de kracht niet om te eten. Totale uitputting. En niets dat je er aan kan doen.
Ondertussen heb ik een iets beter evenwicht gevonden tussen rust en dingen doen. Maar zo nu en dan een paar dagen plat liggen zal er helaas voor altijd bij zijn.

je weet niet hoe dierbaar een goede gezondheid is tot het niet meer vanzelfsprekend is
" Wie me twee jaar geleden gezegd had dat ik en professional zou worden in loslaten, had ik voor gek verklaard. Ik? Perfectionist? Loslaten? Als kan toch altijd beter? Grenzen zijn er om opgezocht te worden. Je hoeft niet blij te zijn met goed, als uitstekend ook kan. Diezelfde vrouw, die vroeger geen moment rust kende, verdrinkt nu bijna in een zee van tijd. ongewild. Ongevraagd ook. Het lot heeft daarover beslist."

Bah, ik denk dat ik hier niets meer aan toe te voegen heb. Ik studeerde af en nog voor ik mijn diploma had, had ik al 2 jobs. Ik speelde viool, deed aan judo, gaf dansles,... Neen een zittend gat had ik niet. En nu ben ik blij als ik al iets gedaan krijg op een dag, zoals een beetje naaien/haken of een boek lezen.

" Oh, je ziet er best goed uit. Ik denk dat dat de zin is die ik de laatste tijd het meest heb gehoord. Wanneer ik buitenkom. Als ik buitenkom. Als mijn lichaam het toelaat buiten te komen. Wat dus betekent dat ik een goede dag heb. Zelfs op een slechte dag is het soms niet aan me te zien, maar het is er wel"

Zo is dat. En als we buiten komen, hebben we ook nog onze goede vriend make-up en onze andere vriend medicatie. En zo proberen we zo goed mogelijk voor de dag te komen. Maar dat wilt niet zeggen dat we plots genezen zijn. Jammer genoeg.

En zo zijn we aan het eind van het boek gekomen, maar onze verhalen gaan verder. Onze strijd is er eentje van elke dag want opgeven staat niet in ons woordenboek.



2 opmerkingen:

  1. Ik ga net beginnen in het boek. Ben er heel benieuwd naar, maar ben bang dat het nogal confronterend zal zijn. Ik vind jou in ieder geval een supersterke madam ♡ Heel veel respect voor jou.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank u wel. Jij doet het op jouw manier ook super.
      Ik vond het boek vooral herkenbaar en dat maakte het een soort troost voor mij. Wetende dat ik niet de enigste ben. Veel leesplezier en ik hoop dat je er iets aan hebt. Xx

      Verwijderen