zaterdag 31 december 2016

Over hoop en wanhoop

Als ik dit schrijf, lig ik weer al eens in het ziekenhuis. Niets ernstig, maar toch, we ligger er weer.
Leven met een chronische ziekte is leven op de grens van hoop en wanhoop. Zeker met een zeldzame progressieve ziekte.
Keer op keer ga je vol hoop naar een arts. Wanhopig op zoek naar een antwoord op je vragen, naar een oplossing voor  je ongemakken. Jammer genoeg draait zo'n afspraak vaak uit op teleurstelling en regelmatig ga je terug naar huis met boosheid over het onbegrip en de onwetendheid van de arts. Ik kan niet meer tellen hoe vaak men tegen mij heeft gezegd: "je moet meer sporten" of "los het maar op met je psycholoog/psychiater" of "het gaat van zelf weer over",......
Ondertussen ken ik mijn lichaam goed genoeg om te weten dat het niet vanzelf over gaat, dat het niet tussen mijn oren zit én geloof me, als het kon, dan was ik nooit gestopt met judo en dansen. Maar ik was een gevaar voor mezelf en de anderen geworden.
Dus blijf ik steeds vol hoop dokters en ziekenhuizen afgaan. En de vele teleurstellingen nemen we er dan maar bij, want ik heb geleerdst er uiteindelijk wel een antwoord komt. Zo was het 10 jaar zoeken voor de diagnose Ehlers-Danlos type 3 er kwam, en nog 1,5 jaar extra voor POTS. Dus ik blijf hopen dat men ooit ook een antwoord vindt op mijn spasmen en dat men er iets aan kan doen (vooral dat laatste :-)  )
En wie weet vindt men in de toekomst wel een oplossing (bv met stamcellen) om heel de boel te fixen. Wie weet....
room with a view @ UZ Gent

dinsdag 27 december 2016

Winnaar give-a-way

Laatst konden jullie een review lezen van het boekje 'welkom in de wereld van een kneus'. Martine, de auteur, was zo lief dat ze me een boekje schonk voor een give-a-way.
Dus nu is het tijd om de winnaar bekend te maken!
Graag een beetje tromgeroffel.......



Proficiat Kelly! Jouw exemplaar komt jouw richting uit.
Niet gewonnen? Don't worry, je kan het boekje nog steeds kopen via Martine

vrijdag 9 december 2016

boekentip: Welkom in de wereld van een kneus (+ give-a-way)

Martine Reesink
Welkom in de wereld van een kneus. Het zou zo het welkomsbordje aan mijn voordeur kunnen zijn. Maar dat is het niet. Het is een boekje geschreven door Martine Reesink, schrijfster van de
gelijknamige blog en lotgenoot.

Op een luchtige en ludieke manier schrijft ze over haar leven als EDS-patiënt.
Ze geeft een kijkje in haar dagdagelijks leven. Tegen welke problemen ze stoot, zowel fysiek als mentaal.
Het boekje leest heel vlot. En hoewel het over niet zo'n fijne thema's gaat, is het niet zwaar om te lezen. Op een of andere gekke manier word je zelfs vrolijk van haar vlotte schrijfstijl.

Als lotgenoot geeft het boekje een hart onder de riem, je beseft dat je niet alleen bent die dit moet doormaken. Heb je een vriend(in) of familielid met EDS? Dan geeft dit boekje een unieke inkijk in onze wereld, hoe wij dingen beleven en hoe sommige zaken plots niet meer evident zijn. 
Heb je zelf geen EDS en ken je niemand, dan is het nog steeds een hartverwarmend boekje om te lezen. Kortom een aanrader voor iedereen!
Omslag van het boek
Martine is zo lief geweest om een boekje te schenken voor een give a way!
Hoe kan je het winnen?
Laat hieronder een reactie na en wie weet brengt de kerstman jou dan dit boekje.
Veel succes en veel leesplezier

Niet gewonnen? Geen nood! Je kan het boekje altijd via Martine Reesink bestellen.

zaterdag 3 december 2016

gastblog: leven met een chronische aandoening

Het is weer tijd voor onze maandelijkse gastrubriek waar iemand met een chronische ziekte zijn of haar verhaal verteld. Vandaag stelt Joyce zich voor.

Stel jezelf eventjes kort voor.
Hoi!
Mijn naam is Joyce, ik ben 24 jaar en kom uit Groningen. Sinds 2,5 jaar heb ik een relatie. Mijn hobby's zijn schrijven, kleuren voor volwassenen, zentangle, bakken en foto's maken. Daarnaast vind ik het hartstikke leuk om te bloggen. Dit doe ik dan ook op Sprankling Thoughts. Er komen daar nog wat veranderingen, maar dit is alvast een begin.

Welke aandoening/ziekte heb je?
Ik heb een Lupus-like syndroom. Dit is afgeleid van reuma. Iets specifieker houdt dit in dat ik ontstekingen heb aan mijn gewrichten. Deze komen en gaan waardoor er vaak niersop de echo's of MRI te zien is. Deze ziekte zorgt ervoor dat ik niet langdurig kan lopen, niet tegen de zon kan er erg moe ben vaak. Daarnaast heb ik ook vrijwel dagelijks pijn.

Hoe oud was je toen de eerste symptomen optraden?
Dat was in de zomer van 2011. Ik was toen 19 jaar oud.

Wanneer kreeg je de juiste diagnose?
Pas in mei 2016 kreeg ik de juiste diagnose, na het doen van een second opinion. Het heeft dus erg lang geduurd voor er duidelijkheid was.

Welke impact heeft de ziekte op je leven?
Soms moet ik afspraken afzeggen, omdat ik moe ben of veel pijn heb. In principe kan ik op den duur wel weer werken, maar daar ben ik nu nog niet klaar voor.  Afgelopen half jaar / driekwart jaar ging het slecht waardoor ik bijna niets meer kon en in een rolstoel zat. Gelukkig kan ik door revalideren weer fietsen, zelf boodschappen doen en lopen. Erg fijn, die vrijheid. Elke dag en zelfs dagdelen zijn anders. Het ene moment heb ik geen pijn, het andere moment heel veel. Ik slik ook meerdere medicijnen hiervoor.

Krijg je veel steun door je omgeving?
Mijn vriend helpt me enorm. Hij heeft bijvoorbeeld in dat half jaar heel veel voor me gedaan. Daarnaast heb ik ook vrienden die dingen voor me doen/deden. Mijn ouders steunen me wat minder, ondanks dat ze zelf ook reuma hebben. Vooral mijn moeder en zusje doen daar heel naar over. Mijn schoonfamilie is ook er lief en willen ook altijd helpen waar nodig.

Wat ging er door je heen toen je je diagnose kreeg?
Toen ik de diagnose hoorde was ik opgelucht. Eindelijk had het een naam, had ik bevestiging dat de weg die we qua behandeling volgden de juiste was en dat ik er in principe gewoon oud mee kan worden. Ook vond ik het wel moeilijk, nog steeds is er elke dag onzekerheid omdat het een heel vluchtige ziekte is die zomaar kan opvlammen.

Wat vind je zelf het moeilijkste aan je ziekte?
Het moeilijkste is om een juiste balans te vinden om niet teveel te doen, maar wel lekker bezig te blijven. De onvoorspelbaarheid vind ik ook moeilijk. Ik voel me, ook al weet ik dat eh niet nodig is, vaak schuldig als ik een afspraak moet afzeggen. Gelukkig heb ik heel veel handvaten gekregen bij de revalidatie waar ik verder mee hoop te komen.

Zijn er nog andere dingen die je wilt vertellen?
Als je het gevoel heb dat je niet verder komt bij je arts, vraag dan of hij/zij openstaat voor een second opinion. Op die manier wordt er met een open blik gekeken naar jouw situatie. Geef ook altijd eerlijk aan hoe het gaat, je beter natuurlijk niet bij gebaat als je niet eerlijk bent. En als je graag iets wilt of verwacht, spreek dit uit! Vaak is er dan heel veel mogelijk. Daarnaast is het heel belangrijk om de dingen te blijven doen die je leuk vindt en waar je energie van krijgt. Dat is vaak het eerste wat wegvalt, maar het is zo belangrijk om dat te doen. Je verdien het!


Dank u wel Joyce om je verhaal met ons te delen. Ik wens je nog veel beterschap en succes met alles wat je in je verdere leven doet.




Heb je zelf een chronische ziekte of ken je zo iemand, dan kan je je steeds kandidaat stellen als gastblogger. Stuur een mailtje naar: laviederose@outlook.com voor meer informatie
http://laviedeladyrose.blogspot.be/2016/07/oproep-gastbloggers-gezocht.html 

dinsdag 29 november 2016

Dinsdag poppendag: sneak view


Vandaag laat ik jullie een deeltje zien van mijn laatste projectje. Vermits het gaat om een verrassingscadeautje kan ik nog niet het eindresultaat laten zien. Maar misschien kan je wel raden wat het wordt.
In ieder geval. De armpjes waren een heel gepriegel om te haken. Maar het kleedje haakte dan weer heel vlotjes weg.
De haartjes zijn van merinowol die normaal wordt gebruikt om te vilten. Ik draaide er een mooi knotje in en met een viltnaald prikte ik het vast op het hoofdje. Ik moet toegeven, ik had hier echt wel schrik voor. Ik had nog nooit met een viltnaald of iets dergelijks gewerkt. Maar wat ging dat gemakkelijk! Om het knotje goed in de vorm te houden, heb ik er haarlak op gespoten. Zo gaat het niet inzakken en blijft het mooi statig staan. 
Wil je zelf ook aan de slag, dat kan! Je kan het patroontje gratis downloaden op de website van Veritas.
Zo, en nu zwijg ik voor ik te veel heb verklapt. Het uiteindelijke resultaat zie je hier binnenkort wel verschijnen.

schattige voetjes

Bijschrift toevoegen
een mooie haardos


Andere poppenmoeders: 

dinsdag 22 november 2016

dinsdag poppendag: haken op de trein

Wie mij op Instagram volgt, had het waarschijnlijk al gezien. De laatste tijd moest ik weer vaak naar het ziekenhuis en meestal neem ik dan de trein. En wat is er het beste tijdverdrijf als je uren op de trein zit? Haken natuurlijk. Zo maakte ik weer een katje, dat helaas ook het huis moet verlaten. 




Ondertussen starte ik weer een nieuw projectje aan de hand van een gratis patroontje van Veritas. Maar wat het gaat worden, mag ik nog niet verklappen. 




woensdag 16 november 2016

In blijde verwachtingen

Joepie, een vriendin van me heeft een cavia die in verwachting is van 4 kleintjes. Als alles goed is, mag ik er van mijn vriend 2 adopteren als mijn kerst/nieuwjaarscadeau.
Ondertussen ben ik al volop bezig met het voorbereiden van hun komst. Want een diertje in huishalen doe je niet zomaar.
de kooi


wat een cavia wel en niet mag eten.


voorbereiding voor de aankleding van de kooi

Via deze website vind je verschillende tutorials om lekker zachte huisjes te maken voor je cavia's. Dus dat staat komende tijd nog op het programma.
Ook bestelde ik alvast wat voeding zodat ik alles in huis heb tegen dat de kleintjes daar zijn.
Knuffelen met de papa en een echo van de 4 kleintjes
Denk je er zelf aan om een cavia in huis te halen; neem dan zeker eerst een kijkje op deze website zodat je weet waar je aan begint.

zaterdag 5 november 2016

Gastblog: leven met een chronische aandoening

Vandaag delen we het verhaal van een jonge twintiger. Om begrijpelijke redenen vertelt ze haar verhaal liefst anoniem. Net als mij heeft ze last van een burn-out en depressie, iets waarvan ik persoonlijk vind dat onze prestatiemaatschappij grotendeels verantwoordelijk voor is.
Hier deelt ze met ons haar ervaring.

Stel jezelf even kort voor:
Meisje van 26 die houdt van schrijven, lezen en allerlei creatieve bezigheden. Zit momenteel 'in between jobs'.

Welke aandoening/ziekte heb je?
Burnout, depressie, chronisch hyperventileren en paniekstoornis

Hoe oud was je toen de eerste symptomen optraden?
Ik denk dat ik ongeveer 14 jaar was. Al van kinds af aan wou ik iedereen tevreden stellen en was ik zeer perfectionistisch. Ik eiste meer van mezelf dan ik aankon. Mijn eerste depressieve klachten kwamen toen naar boven en uitte zich als eetproblemen.

Wanneer kreeg je (de juiste) diagnose?
Mijn klachten en gevoelens waren niet constant. Ik wou er niet aan toegeven? Pas toen ik dit wel deed in 2015 kreeg ik een diagnose.

Welke impact heeft de ziekte op je leven?
Een heel grote impact. Vooral de 1e maanden an mijn diagnose zat ik heel diep. Ofwel wou mijn lijf niet mee, ofwel mijn hoofd niet. En dan was er nog de schaamte. Want er heerst zo een taboe op psychische problemen. Ik durfde het naar de buitenwereld niet benoemen
Werken doe ik ondertussen al een jaar niet meer en terug voltijds aan de slag gaan is nog niet voor onmiddellijk. Dat kan mijn lijf niet meer, ik ben daarvoor te diep gegaan. Ik moet nog steeds recupereren als ik iets doe zoals uiteten, afspreken met vrienden,... Tijdens een weekendje weg met het lief moesten we een aantal keer terug naar de B&B zodat ik een dutje kon doen.
Zo frustrerend. Gelukkig heeft hij veel begrip voor mijn situatie. Ondertussen ben ik de schaamte voorbij en praat ik open over mijn ziekte met mijn omgeving.

Krijg je veel steun door je omgeving?
Goh, ja en nee. Sommige mensen hebben gewoon meer begrip dan anderen en in mijn omgeving is dat nu eenmaal niet anders. Wat ik wel merk is dat er een 'houdbaarheidsdatum' op begrip en steun staat. Nu ik bijna 1 jaar thuis ben, hebben heel wat mensen van 'Ben je nu nog niet beter?'

Wat ging er door je heen toen je je diagnose kreeg?
Eerst zakte de grond van onder mijn voeten, alsof ik had gefaald in mijn leven. Alsof het allemaal mijn schuld was en ik niets juist kon doen. Toen het wat bezonken was. Dan vielen de puzzelstukken op hun plaats.

Wat vind je zelf het moeilijkste aan je ziekte?
De onvoorspelbaarheid. Het kan een tijd goed gaan en dan plots terug zo bergaf. Ik haat de dagen waarop ik mijn bed niet uitraak.

Zijn er nog andere dingen die je wilt vertellen?
Aan mijn lotgenoten:
Je bent ECHT ziek. Het is niet omdat het niet zichtbaar is dat het niet echt is. Stop met je te verdedigen en te verantwoorden, dat is echt niet nodig.


Dank u wel voor je verhaal. Het brengt bij mezelf zoveel herinneringen naar boven. Ik hoop dat we samen mensen kunnen helpen door ons verhaal te vertellen. Ik wens je nog veel beterschap en succes in je verdere leven.

Heb je zelf een chronische ziekte of ken je zo iemand, dan kan je je steeds kandidaat stellen als gastblogger. Stuur een mailtje naar: laviederose@outlook.com voor meer informatie
http://laviedeladyrose.blogspot.be/2016/07/oproep-gastbloggers-gezocht.html 

maandag 31 oktober 2016

EDS: hoe gaat het nu?

Het is al een hele tijd geleden dat ik nog eens een up-date postte over hoe het nu eigenlijk met mij gaat. Met mijn EDS en zo.
Om eerlijk te zijn, de  zomer was verschrikkelijk! Ik blijk ook namelijk POTS te hebben. Dit komt er op neer dat je bloeddruk zo laag kan dalen dat je je bewustzijn verliest. En als het warm weer is (zoals deze zomer het geval was) daalt mijn bloeddruk heel fel. Met gevolg dat ik amper 20 min. rechtop kon zitten zonder me misselijk en benauwd te voelen.
De diagnose doen ze aan de hand van een kanteltafeltest. Ze meten dan constant je bloeddruk en hartslag. Eerst als je plat ligt en dan zetten ze je +/- 30 minuten rechtstaand. 
Op naar het ziekenhuis voor de kanteltafeltest
Om de POTS een beetje onder controle te houden moet ik heel veel zout innemen. Zo veel, dat je dat niet gewoon kunt door wat extra op je patatjes te strooien. Daarom moet ik pillen nemen met zout in. Deze bevatten 2g zout en zijn zo groot als een 2€ stuk. Zo moet ik er 5 per dag innemen.
pillen zo groot als een 2€ stuk.
Ondertussen zijn er ook weer extra gewrichten die een eigen leven zijn gaan leiden. En dus een brace of splint nodig hebben. Zo kreeg mijn linker pink alvast extra ondersteuning. Aan deze splint zijn ze ongeveer een half jaar aan bezig geweest voor hij helemaal goed zat.
Een  nieuwe splint om mijn pink op zijn plaats te houden.
Ook mijn schouders kregen een eigen willetje. Na een aanval van spasmen, was er eentje uit de kom geschoten en sindsdien dikke miserie. De brace is opgemeten en in de maak. Maandag 7 november mag ik hem gaan ophalen. Voorlopig doen we het nog met deze sexy rode tape.
Tape om mijn schouders en nek op zijn plaats te houden.
Ook mijn knie heeft het begeven. Deze staat constant in hyperextensie (wilt zeggen dat die naar achter door klikt). Dus krijgen we daar ook een brace voor. 
Been eventjes in de gips om een mal te maken voor mijn kniebrace
Laatst moest ik ook een slaaponderzoek ondergaan, omdat men vermoedt dat ik slaapapneu heb. De resultaten van deze test zijn nog niet binnen, dus ik weet het nog niet zeker. Maar ik word s nachts vaak wakker, happend naar lucht en met een hartslag van boven de 100 slagen per minuut. Niet echt gezond als je het mij vraagt. Maar ja, nog even geduld en dan weten we de uitslag en of we er iets aan kunnen doen. 
slaaponderzoek
Ondertussen probeer ik mijn dagen zo normaal mogelijk in te vullen. Wat kleine huishoudelijke taakjes, haken zoals mijn trouwe volgers weten en reborn poppen maken. Ook ga ik nog steeds 3 keer per week naar de kinesist en blijft mijn agenda vol geboekt met doktersafspraken. Dus we weten ons wel bezig te houden ;-)

dinsdag 25 oktober 2016

Dinsdag poppendag

Dit weekend ben ik naar een andere poppenmoeder geweest (sorry zij heeft geen blog)
Natuurlijk mocht Faye mee. Lekker ingepakt met een mutsje en slofjes die ik zelf nog als baby heb aangehad.
Lekker warm ingepakt.
Buiten is het goed koud, dus ik een lekkere winterjas aan. En Faye mocht in een lekker warme draagzak mee. Handig om haar mee te nemen op de bus.

klaar om te vertrekken
wachten op de bus
Onder het toeziend oog van mijn kleine meid, ben ik begonnen aan mijn tweede reborn. Heeft deze geen stoer gezichtje?
Zoals je ziet is er nog heel veel werk aan. Hier heeft hij enkel nog maar een laagje huidkleur gekregen. En daar ben ik toch heel de middag mee bezig geweest.
Ik weet de komende tijd weer wat te doen :-)
samen werken aan een nieuwe reborn






dinsdag 18 oktober 2016

Dinsdag poppendag: kattentijd

Het is hier volop kattentijd. Poezemien 1 heeft al een mama gevonden.
Poesje Mauw
En toen kwam er een tweede kattenmama langs die ook wel voor zo'n schatje wou zorgen.
Geen probleem. Gelukkig heb ik nog genoeg garen om eentje te haken.
Helaas moest ik deze week naar het ziekenhuis. Dit maal voor een slaaponderzoek omdat ze denken dat ik slaapapneu heb. Binnen paar weekjes weet ik de uitslag.
Naar het ziekenhuis gingen natuurlijk mee, mijn teddy en de kat in wording.
haken in het ziekenhuis


klaar voor de slaaptest
deze teddy gaat overal mee naar toe, dus ook naar het ziekenhuis.

Andere poppenmoeders: 

woensdag 12 oktober 2016

DIY Memo(ry)bord

Mijn vriend was eens op vakantie gegaan in Lisabon en had daar een t-shirt gekocht. Door het vele sporten was het t-shirt te klein geworden (ik snap nog steeds niet waarom mannen er altijd maar gespierder en gespierder willen uitzien), maar hij wou het t-shirt niet weg doen en vroeg me of ik er iets van kon maken. Een kussen vond hij maar niets, een quilt uit verschillende t-shirts ook niet (zo heeft hij er ook nog uit sint-maarten en andere plaatsen waar hij geweest is).

Uiteindelijk koos hij voor memobord. Hieronder zal ik even laten zien hoe je zelf eentje kan maken.
Laten we beginnen met het materiaal:
- een canvas
- meetlat
- kleermakerskrijt
- wasknijpers
- lijm (ik gebruikte latex contactlijm)
- niet pistool; een gewoon nietjesmachine is niet straf genoeg. Heb er zo 2 kappot gekregen ;-)
- schaar
het materiaal
Stap 1:
Knip de t-shirt lands de achterkant open, zorg dat uw stof mooi plat lig. Leg de canvas er op en teken hem af.

aftekenen van het formaat van de canvas

Stap 2:
Teken langs de kant een zoom van 5 cm. Deze heb je nodig om rond de canvas te kunnen plooien.


Stap 3:
Leg de canvas er terug op. Plooi de randen om en niet vast.

vast nieten



Stap 4:
Lijm de wasknijpers vast.
Laat drogen.
Zo, nu nog een nageltje in de muur en klaar voor gebruik.




Enkele variaties
Je kan hierop veel variaties maken.
Je kan bijvoorbeeld met een sjabloon een mooie quote er op verven en dan ook weer wasknijpers gebruiken.

Bij deze plakte ik eerst volumevlies op de canvas. Daarna zoals hierboven beschreven stof aangebracht. En dan lintjes gespannen. Aan de lintjes kan je dan met wasknijpers kaartjes, briefjes, notes,... ophangen.




dinsdag 11 oktober 2016

Dinsdag poppendag: mama is druk bezig


Mijn mama is de laatste tijd druk in de weer geweest. Niet alleen voor mij, maar ook voor een nichtje dat binnenkort geboren wordt.
En ik mocht alvast het babydekentje uittesten. Oh wat was dat lekker warm en zacht. Ik ben er zeker van dat mijn nichtje het geweldig gaat vinden deze winter. Want het begint nu al koud te worden.

ik mocht alvast het dekentje uittesten

Ook voor mij is mama druk  bezig. Kijk maar welk leuk jurkje ze voor mij aan het maken is.

een herfstjurkje voor mij <3
En dan is er nog poesje mauw. Ik ben er nu al verliefd op. Deze is voor een cadeautje, maar mama is zot van katjes dus ik ben er zeker van dat er gauw nog eentje komt.

Poesje mauw



zaterdag 8 oktober 2016

gastblog: leven met een chronische ziekte

Vandaag vertelt Jacqueline over haar chronische ziekte. Ze heeft net als mij Ehlers-Danlos.

Stel je zelf eventjes kort voor (naam, leeftijd, hobby’s, eigen blog,…)

Ik ben Jacqueline van Kuilenburg, 37 jaar, getrouwd en heb twee dochters van 9 en 13 jaar oud. Ik werk 24 uur per week als docent in het middelbaar beroepsonderwijs. Mijn hobby's zijn dansen, fietsen en kleding maken. Op mijn blog www.salamistinkt.nl laat ik hier ook geregeld wat over voorbij komen.

Welke aandoening/ziekte heb je?

Ik heb het Ehlers Danlossyndroom, oftewel EDS. Hiervan bestaan verschillende types en ik heb het hypermobiliteitstype.  EDS is een bindweefselaandoening en bij mijn type komt dat dus het meeste naar voren in mijn gewrichten. Doordat het bindweefsel in mijn gewrichten niet goed zijn werk doet, worden ze hypermobiel of zelfs instabiel.  Dit zorgt in mijn geval voor pijn en onder andere niet lang kunnen lopen, staan of zitten. Daarnaast heb ik ook wel wat klachten die betrekking hebben op mijn huid en organen, maar die staan niet op de voorgrond.


Hoe oud was je toen de eerste symptomen optraden?

Als ik nu terugkijk, waren de symptomen al zichtbaar op jonge leeftijd. Ik ging geregeld door mijn enkel heen en was fysiek niet zo handig of sterk als mijn leeftijdsgenootjes op de basisschool.
Ik was 20 jaar toen ik bij het werken in de zorg voor verstandelijk gehandicapten veel last kreeg van mijn polsen. De orthopedisch chirurg zag dat ze instabiel waren en adviseerde me een andere baan te zoeken. Ik mocht wel weer terug komen als ze echt uit de kom lagen, maar meer kon hij niet voor me doen.
Bij mijn eerste zwangerschap, ik was toen 23, kreeg ik last van mijn knieën en enkels. Na de zwangerschap is dit niet overgegaan, maar ik zag zelf niet dat dit en mijn polsen met elkaar te maken hadden.
Ik was 27 jaar en een stuk minder fit toen ik mijn tweede zwangerschap inging. Ik kreeg bekkeninstabiliteit, wat toen niet goed behandeld is en door de bevalling verergerde. Toen die bekkeninstabiliteit een half jaar na de bevalling nog niet over was en maar bleef verergeren, is het balletje pas gaan rollen.

Wanneer kreeg je (de juiste) diagnose?

In 2013, ik was toen 33 jaar, kwam ik via de reumatoloog bij een klinisch geneticus uit. Het uitgebreide rapport van de reumatoloog, waarop stond dat ik het hypermobiliteitssyndroom had, plus de bevindingen uit het onderzoek van de klinisch geneticus, leidden tot de diagnose Ehlers Danlossyndroom, hypermobiliteitstype.

Welke impact heeft de ziekte op je leven?

Het is vervelend om te ervaren dat je steeds meer achteruit gaat, dat het niet te stoppen is en je steeds weer iets in moet leveren. Maar ik leer er steeds beter mee om te gaan, zie ook hoe het anders kan.
Bijvoorbeeld met het gebruiken van hulpmiddelen. Inmiddels heb ik een aangepaste fiets en een rolstoel, om zo toch de deur uit te kunnen. En zo ook met het dansen. Dit doe ik al jaren, maar gaat steeds slechter. Lessen volgen ging nog redelijk, maar alles om de optredens heen vond ik erg zwaar worden. Eerst nam ik dan mijn rolstoel mee, zodat ik backstage daarin kon uitrusten. En inmiddels heb ik inclusiedans ontdekt, hierbij dansen mensen met en zonder beperking samen. Ik dans dan dus gewoon in mijn rolstoel, waardoor ik het een stuk langer vol kan houden.
- sociaal leven?
Het spontane is er een beetje van af. Bij alles wat ik doe, moet ik rekening houden met wat voor impact het op mijn lijf heeft. Dus soms moet ik vrienden afwijzen, omdat het anders teveel wordt. Of ik moet mijn andere bezigheden er zorgvuldig omheen plannen, zodat ik genoeg tijd heb om te herstellen van een feestje of avondje stappen.
Maar dan nog: er zijn genoeg alternatieven en een avondje thuis bij een vriendin op de bank hangen met een wijntje is ook erg gezellig.
- kan je nog gaan werken?
In mijn werk heb ik steeds iets moeten inleveren of bij moeten leren, om mezelf staande te kunnen houden. Het werken in de gehandicaptenzorg heb ik op moeten geven. Toen ik in het onderwijs ging werken, heb ik me steeds bij laten scholen. Zo kan ik nu met minder dagen werk toch een redelijk inkomen binnenhalen. En mijn taken worden afgestemd op mijn mogelijkheden, die zijn er gelukkig genoeg! Ik sta nu minder voor de klas en heb de taak van examenleider erbij gekregen. Daarbij wordt mijn werkplek regelmatig onder de loep genomen, om te zien of er nog wat verbeterd kan worden.
- aanvaarding door familie?
Mijn familie en schoonfamilie is altijd geïnteresseerd, begripvol en behulpzaam geweest. Zij zien ook verschillende kernmerken van EDS terug in hun eigen fysieke klachten en snappen hoe vervelend het voor mij is.

Krijg je veel steun door je omgeving?

Ja, heel veel. Niet alleen van mijn familie, maar ook van vrienden, collega's, buren, kennissen. Ik merk het nu bijvoorbeeld ook met de crowdfunding voor mijn dansrolstoel. Uit alle hoeken willen mensen mij helpen hiermee.

Wat ging er door je om toen je je diagnose kreeg?

Voordat ik de diagnose EDS kreeg, werd het steeds maar afgeschoven op chronische pijn, waarbij de pijn geen functie had. Daar kon ik me niet in vinden, ik wist zeker dat de pijn wel degelijk een functie had, namelijk om mij te laten weten dat ik over een grens ging en het rustiger aan moest doen.
De diagnose was voor mij een bevestiging, ik had het niet mis, er was echt iets aan de hand. Het gaf me ook meer zelfvertrouwen, ik ken mijn lijf beter dan alle artsen en specialisten die mijn klachten niet als symptomen van EDS zagen.
Maar het gaf me ook zorgen. Want EDS is een erfelijke aandoening en het is zeer waarschijnlijk dat mijn jongste dochter het ook heeft. Te voorkomen dat zij haar lijf verziekt zoals ik dat heb gedaan, maar toch ook haar optimaal te laten genieten van haar jeugd, dat is nog lastig om in balans te houden.

Wat vind je zelf het moeilijkste aan je ziekte?

Dat mijn dochter later misschien net zoveel pijn gaat krijgen en dingen waar ze van houdt moet opgeven, dat vind ik nog moeilijker dan dat ik het zelf moet doormaken.
Ik heb wel mijn moeilijke momenten gehad, waarbij ik mezelf alleen maar als last voor anderen zag. En het blijft lastig als er steeds weer klachten bijkomen, of ik iets moet inleveren, omdat ik dat niet meer kan doen. Maar op zich heb ik er nu wel mijn weg in gevonden en ik heb er vertrouwen in dat ik de nog komende hobbels ook aankan.

Zijn er nog andere dingen die je wilt vertellen?

Alhoewel ik niet weet hoe mijn leven had gelopen als ik geen EDS had, denk ik toch dat ik er ook positieve dingen aan over heb gehouden. Mijn beperkingen door EDS zorgen ervoor dat ik creatiever moet denken om mogelijkheden te kunnen blijven zien. En door wat ik meegemaakt heb, kan ik me beter inleven in anderen die tegen soortgelijke beperkingen aanlopen.
Dat is ook wat ik hopelijk in mijn blog en in mijn werk uitstraal: behulpzaam zijn met wat je wèl kan.

Lieve Jacqueline, bedankt voor jouw verhaal! Ik wens je nog veel sterkte en succes met alles wat je doet.


Heb je zelf een chronische ziekte of ken je zo iemand, dan kan je je steeds kandidaat stellen als gastblogger. Stuur een mailtje naar: laviederose@outlook.com voor meer informatie
http://laviedeladyrose.blogspot.be/2016/07/oproep-gastbloggers-gezocht.html