zaterdag 23 mei 2015

Ehlers-Danlos Awareness Month: mijn ervaring

Mei is de internationel ehlers-danlos awareness month.
Dus daarom wil ik toch even een post schrijven over hoe ik het leven met EDS ervaar.
Dus hier komt het dan.


EDS is iets waarmee ik geboren ben, wat ik altijd heb gehad, maar wat pas de laatste jaren echt gevolgen begint te hebben.
Op 5jaar tijd heb ik mezelf zien veranderen van een meisje dat 5 x per week aan sport deed, 4x per week op de muziekschool zat en daarboven wetenschappen-wiskunde studeerde, naar een jonge vrouw die problemen heeft met stappen (een dagje shoppen? Helaas pindakaas, dat gaat niet meer), niet kan zitten van de pijn , sporten is helemaal uit den bozen en een full-time job is zo uitputtend dat ik geen sociaal leven meer heb, familiefeesten moet ik van tijd afzeggen omdat het me niet meer afgaat, groentjes snijden zorgt er voor dat mijn vingers uit de kom schieten, schrijven doe ik met aangepast schrijfgerief en zo kan ik nog wel even door gaan. 
Mijn weken bestaan er in om de werkweek zo goed en zo kwaad als het kan te overleven en in het weekend probeer ik te recuperen.
Momenteel loopt er een aanvraag voor invaliditeit. En ja, ik hoop echt dat ik dat statuut kan krijgen, zodanig dat ik weer meer ademruimte krijg.
Mijn krukken staan paraat en in mijn handtas zit tegenwoordig een opplooibare wandelstok.

Heel veel van mijn dromen heb ik moeten laten varen. En dat doet mij eigenlijk het meeste verdriet.
Ik kan soms echt wenen om het kind dat ik nooit ga kunnen krijgen owv te veel risico's voor mij tijdens een eventuele zwangerschap en omdat EDS erfelijk is en ik mijn kind deze ziekte niet wil aandoen.
Ook op professioneel vlak droomde ik van een mooie carrière. Intelectueel zou dat allemaal geen probleem zijn, maar dit lichaam waar ik mee leef zegt nee. Zo heb ik mijn job als leerkracht aan de kant moeten zetten omdat ik niet zo lang kan rechtstaan.

Elke dag is het zoeken naar een goed evenwicht en is het mijn grenzen bewaken. Want ik heb de afgelopen jaren wel geleerd dat wanneer ik een grens voorbij ga, ik een klap krijg en dit hersteld zich nooit meer tot op het oude niveau. Een grens overschrijden wilt dus zeggen fysiek een stap achteruit gaan.
Beetje bij beetje kan ik steeds minder. De eerste keer dat ik de trap niet meer zelfstandig opgeraakte was een zware opdoffer. Maar je leert er mee leven. Het moeilijke is dat je nooit weet wanneer je weer wat minder gaat kunnen, wat het volgende is dat weg gaat vallen en wanneer het weer even stabiliseert.

Ik heb geluk dat ik een vriend heb die mij goed ondersteund. Die niet panikeert en die mij help als het nodig is. Zonder hem weet ik niet wat ik zou moeten doen.
Waarschijnlijk zou er dan elke ochtend en avond een verpleegster moeten komen checken of ik wel aangekleed geraak, of ik wel in bed geraak,....

Soms mis ik mijn oude zelf wel. Toen ik nog kon rekenen op mijn lichaam.
Nu sta ik 's morgens op en weet ik niet in welke staat ik 's avonds in mijn bed ga geraken.
Dus lieve vrienden en familie. Sorry als ik een afspraak afzeg, het heeft niets met jullie te maken. Ik mis jullie allemaal. Maar dit meisje heeft per dag maar een aantal lepeltjes (de lepeltjestheorie is een vaak aangehaalde methode om uit te leggen hoe chronisch zieke mensen hun dag en energie moeten indelen) die ze wel overwogen moet gebruiken.

Ben ik ongelukkig? Nee. Ik ben best wel gelukkig.
Maar deze ziekte kent geen meededogen en soms is het hard.
Er tegen vechten heeft geen zin, dus maken we er maar het beste van.

Heb je vragen? Stel ze gerust!


2 opmerkingen:

  1. Wat een ontzettend herkenbaar verhaal! Ik hoop dat ook jij een balans kan vinden in het wel/niet/deels werken.

    BeantwoordenVerwijderen