dinsdag 27 januari 2015

My life with EDS

Sinds ik begin december 2014 de diagnose Ehlers-danlos type 3 (hypermobiliteitstype) is er toch het een en het ander veranderd in mijn leven.
Voordien had ik ook wel last van het een en het ander. Ontstoken gewrichten, omgeslagen enkels, verstuikte vingers/polsen, stijfe nek, rugpijn,... Maar sinds de diagnose kan ik actief op zoek gaan naar hulpmiddeltjes om mijn leven draaglijker te maken. Want eerlijk gezegd, ik kan me geen dag meer herinneren dat ik geen pijn had.
Zo heb ik me een nieuwe (wel een tweedehandse, want anders niet te betalen) bureaustoel aangeschaft:
Deze stoel zorgt er voor dat je een goede zithouding hebt, en dat je je rugspieren traint. Iets wat natuurlijk heel belangrijk is.
Daarnaast ben ik ook eens langsgeweest bij de pijnkliniek. Vermits paracetamol niet helpt en ik slecht regaeer op ibuprofen en diclofenac bleef er voor mij niet veel meer over. Dus nu neem ik tramadol. Zo word ik s nachts niet meer wakker van de pijn.
Voor de rest ben ik op zoek naar hulpmiddeltjes of probeer ik zelf hulpmiddeltjes te maken die het allemaal wat comfortabeler maken. Binnenkort daar meer over.

Voor veel mensen is het vaak moeilijk om te begrijpen wat EDS doet met een mens. Want op een 'goede' dag zie je niets aan mij. Dan loop ik zonder krukken, zijn er geen vingers ingetaped,... Mensen die me dan niet zo goed kennen begrijpen dan vaak niet waarom je iets niet kunt, waarom je zo snel moe bent. Een mooie voorstelling die vaak wordt gegeven om dit te verduidelijken is de 'lepeltheorie'
Hieronder een afbeelding waarin dit mooi gevisualiseerd wordt:
  
Kortom, iets wat voor iemand anders de gewoonste zaak van de wereld is, kost voor mij heel wat energie/kracht.
Wil je graag meer weten over deze aandoening kan je altijd eens een kijkje nemen op deze website: http://users.telenet.be/ehlersdanlos/index.html  Persoonlijk vind ik dat deze website heel veel informatie bevat die op een menselijke manier wordt uitgelegd.
Maar natuurlijk mag je me ook altijd vragen stellen.

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen